(Adnkronos) – “Parlare di malattie rare è importantissimo, ma soprattutto bisogna educare e formare”, e la formazione “deve essere fatta anche al di fuori della rete”. Lo ha detto Giuseppe Limongelli, coordinatore regionale malattie rare della Regione Campania, a margine della prima edizione di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’, format che mette in relazione innovazione e organizzazione delle cure, organizzato a Roma da Bistoncini Partners su iniziativa del Centro di ricerca ImpreSapiens della Sapienza università di Roma.
Per Limongelli occorre “formare specialisti che non sono ancora formati” e i medici di medicina generale sui cosiddetti campanelli d’allarme, le ‘red flags’ delle patologie rare. “Siamo tutti bravi a riconoscere un problema cardiaco, come uno scompenso, una coronaropatia o un problema oncologico – ha osservato – ma dietro questi fenomeni comuni si possono nascondere condizioni più rare”. Da qui la metafora del puzzle. “I campanelli d’allarme sono come pezzi di un puzzle: se li conosciamo, e conosciamo la figura finale che dobbiamo comporre, possiamo far partire il sospetto e arrivare alla diagnosi di malattia rara”. Un lavoro che, ha concluso il coordinatore campano, “va fatto anche a livello di specialisti al di fuori della rete, lo voglio ripetere, e di medici in medicina generale”.
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