(Adnkronos) – Generalmente “chi inizia una terapia domiciliare difficilmente torna indietro. Certo, alcune persone si sentono più sicure in ospedale, ma la maggior parte privilegia ciò che offre più libertà . L’autonomia non è un dettaglio: significa riacquistare controllo su di sé e sulla malattia”. Se infatti “la diagnosi di sclerosi multipla crea una ‘rottura biografica’, la terapia a casa aiuta a ricostruire la quotidianità senza stravolgimenti”. Così Eleonora Cocco, professoressa ordinaria di Neurologia all’università di Cagliari e responsabile del Centro sclerosi multipla dell’Asl del capoluogo sardo, in un articolo pubblicato nel sito livinglikeyou.com/it, spiega che per questi pazienti, spesso giovani, il non doversi recare in ospedale “consente di organizzare la giornata”, gestire il proprio tempo, ed evita di “ricordarsi continuamente di essere malati”. Â
La diagnosi di sclerosi multipla arriva spesso in giovane età , “fra i 20 e i 40 anni, una fase in cui ci si sta costruendo il futuro nello studio, nel lavoro e nelle scelte di vita”. Avere terapie “solide, efficaci e somministrabili a casa – sottolinea l’esperta – rappresenta per queste persone un vantaggio importante: permette di gestire meglio i tempi e ritrovare quella normalità che la diagnosi spesso fa saltare”. Oggi “viviamo un cambio di passo cruciale” nella gestione della malattia. “Disponiamo di terapie a media e ad alta efficacia con un profilo di tollerabilità migliore rispetto al passato. E’ un’evoluzione che inaugura una nuova fase”. Con i trattamenti somministrabili a casa, “la persona con Sm torna davvero al centro”. Anche le evidenze scientifiche “mostrano chiaramente che le terapie domiciliari possono modificare la storia naturale della malattia – rimarca Cocco – prevenendo ricadute e disabilità a lungo termine e migliorando la qualità di vita”. Per questo, “la terapia va vissuta come un investimento sul futuro”. Non tutte le persone però sono candidabili alla somministrazione a casa. “Dipende dalla situazione clinica e da aspetti logistici – precisa la neurologa – Restano inoltre alcuni vincoli prescrittivi in attesa di rivalutazione da parte di Aifa”, l’Agenzia italiana del farmaco, ma “già oggi disponiamo di diverse opzioni domiciliari”. Â
Per intraprendere una terapia a casa, si legge nel sito, “serve motivazione e consapevolezza del significato della cura. Le terapie per la Sm hanno un valore preventivo e gli effetti non sono sempre immediati: è importante sapere che ciò che si fa oggi serve a stare meglio domani”. Pesano poi aderenza e regolarità . “Chi preferisce un controllo più stretto può trovarsi meglio con la somministrazione in ospedale, dove l’appuntamento fisso aiuta a non saltare le dosi”. Rimane comunque “una scelta condivisa: ogni decisione viene presa insieme alla persona, tenendo conto della clinica, dello stile di vita, della manualità e della destrezza”. Un ulteriore elemento, osserva Cocco, è l’aspetto psicologico. “Rendersi autonomi significa gestire in prima persona la malattia. E’ un passo verso l’empowerment, verso una maggiore autodeterminazione. Significa – conclude – vivere in modo più sereno e ricostruire la normalità che la diagnosi può aver incrinato”. L’articolo completo è su https://www.livinglikeyou.com/it/vivere-con-sclerosi-multipla/indipendenza/sm-e-autonomia-intervista-alla-neurologa-cocco
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