{"id":87451,"date":"2026-06-10T19:01:00","date_gmt":"2026-06-10T19:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=87451"},"modified":"2026-06-10T19:01:00","modified_gmt":"2026-06-10T19:01:00","slug":"malattie-rare-girelli-pd-ascoltare-clinici-e-pazienti-egpa-per-fare-norme-realistiche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=87451","title":{"rendered":"Malattie rare, Girelli (Pd): “Ascoltare clinici e pazienti Egpa per fare norme realistiche”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – “Le scelte politiche ricadono sulle persone che vivono le situazioni di cui la politica si occupa e, soprattutto quando si parla di salute e di patologie rare, \u00e8 indispensabile partire dall’ascolto di due mondi: quello dei clinici, che forniscono le risposte dal punto di vista della cura, e quello dei pazienti, che vivono direttamente la malattia. In caso contrario si rischia di elaborare norme lontane dalla realt\u00e0 quotidiana”. Cos\u00ec l’onorevole Gian Antonio Girelli (Pd), componente della XII Commissione Affari sociali della Camera dei deputati, in occasione della presentazione del Libro bianco ‘Storie di vita con Egpa’, promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, Egpa Study Group e delle principali societ\u00e0 scientifica impegnate in questa area.\u00a0<\/p>\n

“Per aumentare la partecipazione attiva nelle sedi decisionali – prosegue Girelli – sono state depositate alcune proposte di legge che prevedono la presenza delle associazioni ai tavoli istituzionali non pi\u00f9 su invito, ma in modo strutturato, cos\u00ec da dare loro una voce pi\u00f9 forte nella costruzione dei percorsi organizzativi e decisionali. Spesso abbiamo norme anche molto avanzate che per\u00f2 trovano un’applicazione disomogenea sul territorio nazionale. La presenza delle associazioni dei pazienti pu\u00f2 contribuire a garantire maggiore equit\u00e0, raggiungendo tutte le persone che ne hanno bisogno”.\u00a0<\/p>\n

“Nel nostro sistema sanitario – rimarca Girelli – \u00e8 necessario superare l’attuale organizzazione in 21 modelli territoriali e, anche all’interno delle singole regioni, ridurre la distanza tra citt\u00e0, aree interne e zone montane, perch\u00e9 oggi alcune eccellenze non sono accessibili a tutti. Superare queste disuguaglianze – sottolinea – significa ripensare anche il ruolo delle autonomie in un’ottica di collaborazione che, partendo dai territori, consenta di raggiungere obiettivi nazionali in linea con l’articolo 32 della Costituzione che tutela la salute senza distinzione tra persone e patologie”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

cronaca<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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