{"id":87439,"date":"2026-06-10T18:51:00","date_gmt":"2026-06-10T18:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=87439"},"modified":"2026-06-10T18:51:00","modified_gmt":"2026-06-10T18:51:00","slug":"malattie-rare-torracca-apacs-stilata-nuova-roadmap-in-7-azioni-per-la-cura-dellegpa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=87439","title":{"rendered":"Malattie rare, Torracca (Apacs): “Stilata nuova roadmap in 7 azioni per la cura dell’Egpa”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – “Quando parliamo di Egpa, granulomatosi eosinofila con poliangioite, parliamo di una vasculite sistemica, una malattia rara che colpisce diversi organi. Normalmente presenta un esordio respiratorio che evolve in una fase eosinofilica e infine vasculitica, manifestandosi in maniera differente a seconda della persona e dello stadio della patologia in cui avviene la diagnosi”. Cos\u00ec Francesca Torracca, presidente di Apacs (Associazione pazienti della sindrome di Churg-Strauss), intervenendo alla Camera dei deputati per la presentazione del Libro bianco ‘Storie di vita con Egpa’, promosso da Gsk con il patrocinio di Apacs Aps, di Egpa Study Group e delle principali societ\u00e0 scientifiche impegnate in quest’area.\u00a0<\/p>\n

“Abbiamo elaborato una roadmap di azioni da sottoporre alle istituzioni – spiega – a partire dalla definizione di un Pdta nazionale, per garantire uniformit\u00e0 nella presa in carico su tutto il territorio, oggi caratterizzato da forti disomogeneit\u00e0”. Tra le priorit\u00e0 anche il riconoscimento dell’invalidit\u00e0: “Non esiste un codice specifico per la patologia, ma \u00e8 fondamentale per garantire il diritto alla tutela del percorso di cura, anche per chi lavora o assiste un familiare”.\u00a0<\/p>\n

Infine, Torracca sottolinea la necessit\u00e0 di “una definizione univoca della patologia e la condivisione delle competenze attraverso un registro nazionale, indispensabile per il confronto tra clinici”. “Fare informazione – conclude – \u00e8 essenziale per far emergere la malattia e indirizzare correttamente pazienti e famiglie verso i percorsi di cura appropriati”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

cronaca<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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