{"id":83369,"date":"2026-05-28T16:01:00","date_gmt":"2026-05-28T16:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=83369"},"modified":"2026-05-28T16:01:00","modified_gmt":"2026-05-28T16:01:00","slug":"giornata-mondiale-sclerosi-multipla-aism-criticita-su-accesso-a-cure-e-diritti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=83369","title":{"rendered":"Giornata mondiale sclerosi multipla, Aism: “Criticit\u00e0 su accesso a cure e diritti”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Dalla telemedicina poco integrata nei Centri Sm e quasi mai remunerata dal sistema sanitario, fino all\u2019utilizzo dell\u2019intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise; dalla riforma della disabilit\u00e0 ancora poco conosciuta dalle persone fino all\u2019impatto della malattia su lavoro, autonomia e partecipazione sociale: sono alcuni dei nodi portati oggi da Aism e Fism all\u2019attenzione del Parlamento durante la celebrazione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla alla Camera dei deputati. Al centro della giornata, promossa da Aism \u2013 Associazione italiana sclerosi multipla e dalla sua Fondazione Fism, il confronto con istituzioni, comunit\u00e0 scientifica e stakeholder sui grandi temi che guideranno l\u2019Agenda Sm e patologie correlate 2030: programmazione sanitaria e piena inclusione e partecipazione sociale. Un percorso che entra oggi nei principali dossier aperti del Parlamento: dalla riforma della disabilit\u00e0 al Ddl caregiver, dall\u2019accesso all\u2019innovazione terapeutica ai temi delle assicurazioni, semplificazione per accesso alla patente, della mobilit\u00e0, del lavoro e della presa in carico territoriale.\u00a0<\/p>\n

La celebrazione si \u00e8 svolta nella Sala del Refettorio della Camera, nel pieno della Settimana nazionale della Sclerosi multipla, il percorso che accompagna il Paese verso la Giornata mondiale del 30 maggio, quando oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di rosso per richiamare l\u2019attenzione sulla sclerosi multipla e sulle patologie correlate. Tra questi anche Montecitorio insieme a Palazzo Madama e Palazzo Chigi. L\u2019Agenda Sm e patologie correlate 2030 definisce obiettivi e direzioni di cambiamento per i prossimi cinque anni attraverso un lavoro di consultazione che ha coinvolto persone con Sm, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e stakeholder. Al centro, un cambio di prospettiva: non limitarsi alla gestione della patologia, ma agire sulla qualit\u00e0 della vita, sull\u2019autonomia, sulla partecipazione sociale e sui diritti delle persone con Sm e patologie correlate. Ad aprire i lavori Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, e Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e Direttore generale Aism. “L\u2019Agenda 2030, per quanto concreta, pragmatica, fortemente orientata all\u2019azione, ha necessit\u00e0 di essere calata progressivamente nello spazio e nel tempo, facendosi mozione e campagna di mobilitazione” ha dichiarato Vacca, collegando il percorso dell\u2019Agenda al lavoro dell\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sm e patologie correlate e alla costruzione di nuovi ‘cantieri’ di cambiamento condiviso. \u00a0<\/p>\n

Nel corso della celebrazione sono intervenuti il ministro per le Disabilit\u00e0 Alessandra Locatelli e il presidente della Commissione Affari sociali della Camera Ugo Cappellacci. Messaggi istituzionali sono arrivati dal presidente della Camera Lorenzo Fontana, e dal viceministro Maria Teresa Bellucci. \u00c8 stato inoltre trasmesso un videomessaggio del presidente di Farmindustria Marcello Cattani. Nel suo messaggio di saluto – informa Aism in una nota – il ministro della Salute Orazio Schillaci ha ribadito il sostegno alla ricerca scientifica, all\u2019innovazione terapeutica e alla collaborazione tra istituzioni, comunit\u00e0 scientifica e associazioni per costruire percorsi di presa in carico sempre pi\u00f9 appropriati e personalizzati. Schillaci ha inoltre espresso apprezzamento per il lavoro svolto da Aism e per il ruolo dell\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sm, definito “uno spazio trasversale ed essenziale per trasformare in misure concrete il diritto alla cura e all\u2019inclusione sociale di tutti coloro che convivono con questa malattia cronica”, rinnovando il massimo impegno affinch\u00e9 “nessuno venga lasciato solo nel proprio percorso di cura e di vita”. Uno dei momenti centrali della giornata \u00e8 stato dedicato all\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate, nato nel novembre 2025 come sede stabile di confronto tra Parlamento, Governo, comunit\u00e0 scientifica e associazioni. L\u2019Intergruppo si inserisce nel percorso politico avviato da Aism con la campagna #1000azionioltrelaSM e con le mozioni sulla Sm approvate dalla Camera nel novembre 2024.\u00a0<\/p>\n

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“L\u2019Agenda 2030 promossa da Aism rappresenta un passaggio fondamentale: non un semplice documento, ma un percorso di ascolto e co-progettazione che ha coinvolto cittadini con Sm, caregiver, clinici, istituzioni e Parlamento, individuando priorit\u00e0 precise su cui intervenire – ha dichiarato la senatrice Tilde Minasi, co-presidente dell\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sm e patologie correlate -. Da questo lavoro \u00e8 maturata anche la costituzione, a novembre 2025, dell\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi multipla e patologie correlate. Ora il compito \u00e8 consolidare quel percorso e trasformare le priorit\u00e0 emerse in un\u2019agenda istituzionale stabile. \u00c8 in questa direzione che l\u2019Intergruppo ha gi\u00e0 avviato un programma strutturato di confronto e approfondimento, finalizzato a raccogliere evidenze e tradurre i bisogni delle persone con SM in iniziative concrete. L\u2019obiettivo \u00e8 fare in modo che la voce delle persone con SM entri stabilmente nei processi decisionali, come criterio permanente per orientare politiche pi\u00f9 giuste, efficaci e aderenti alla vita reale”. \u00a0<\/p>\n

“Il percorso iniziato da Aism lo scorso anno – ha sottolineato la deputata Luana Zanella, co-presidente dell\u2019Intergruppo parlamentare sulla Sm e patologie correlate – con l\u2019avvio della consultazione per arrivare a quella che oggi \u00e8 l\u2019Agenda 2030 indica una rotta precisa: diagnosi tempestiva, percorsi di cura omogenei, accesso all\u2019innovazione, riabilitazione, inclusione, lavoro, mobilit\u00e0, sostegni adeguati e accesso ai servizi. Oltre alla ricerca scientifica che sostiene tutti queste linee di priorit\u00e0 d\u2019azione. In qualit\u00e0 di co-presidente, confermo la volont\u00e0 e l\u2019impegno dell\u2019Intergruppo a dare continuit\u00e0 a queste priorit\u00e0 attraverso un percorso strutturato di confronto con il mondo scientifico, il Terzo settore, le istituzioni nazionali e territoriali e tutti i soggetti coinvolti nella presa in carico delle persone con Sm. Affrontare la sclerosi multipla nella sua complessit\u00e0 e con le evidenze fornite da Aism e Fism ci consente di mettere a fuoco problemi pi\u00f9 ampi e trovare soluzioni normative e politiche che impattano positivamente sull\u2019intero sistema e qualificano l\u2019azione politica”. \u00a0<\/p>\n

Si sono uniti all\u2019evento anche rappresentanti dell\u2019Intergruppo rilanciando con i propri appelli l\u2019impegno per dare concreta realizzazione, a partire dai dossier aperti in Parlamento, l\u2019Agenda 2030. A chiudere la celebrazione, la firma simbolica della Carta dei Diritti delle persone con Sm da parte dei relatori e delle istituzioni presenti, come impegno condiviso a trasformare l\u2019Agenda SM 2030 in azioni concrete per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate. “Una Agenda, Mille Agende” \u00e8 il principio che accompagner\u00e0 il percorso dell\u2019Agenda Sm 2030: trasformare le priorit\u00e0 condivise in cambiamenti concreti e diffusi, capaci di incidere realmente sulla qualit\u00e0 della vita delle persone entro il 2030. “Siamo tutti chiamati a contribuire, ciascuno per la propria parte, alla costruzione di un sistema pi\u00f9 accessibile, equo e vicino alla vita reale delle persone. Un sistema capace di adattarsi alla vita delle persone e non il contrario” ha concluso Vacca. \u00a0<\/p>\n

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Due i grandi temi al centro del confronto: programmazione sanitaria e piena inclusione e partecipazione sociale. Dai percorsi di diagnosi e presa in carico all\u2019innovazione terapeutica, fino a lavoro, progetto di vita, mobilit\u00e0 e accesso ai servizi. A delineare il contesto del confronto istituzionale sono stati anche i nuovi dati del Barometro della Sm e patologie correlate 2026. Sul fronte della programmazione sanitaria emerge il rallentamento nella diffusione dei Pdta aziendali e interaziendali, strumenti efficaci per costruire percorsi realmente integrati di presa in carico, frenati per\u00f2 dalla persistente crisi di personale. Nei Centri Sm il carico supera le 600 persone per neurologo, oltre il doppio dello standard indicato da Agenas. I dati evidenziano anche il miglioramento delle cure neurologiche, che si riflette nella riduzione dell\u2019intervallo diagnostico medio: si \u00e8 passati da oltre 76 mesi per le persone con sintomi insorti prima del 2000 a meno di 19 mesi per quelle con esordio tra il 2020 e il 2022. Restano per\u00f2 criticit\u00e0 nella diagnosi precoce, soprattutto nella capacit\u00e0 di riconoscimento dei sintomi e nella formazione dei medici di medicina generale.\u00a0<\/p>\n

Particolare attenzione \u00e8 stata dedicata alle nuove tecnologie. La telemedicina non viene quasi mai riconosciuta economicamente \u00e8 quindi poco incentivata nella pratica clinica: la gestione a distanza dei pazienti viene erogata nel 75,2% dei casi ma remunerata soltanto nell\u20191,3%. Cresce parallelamente il ricorso all\u2019intelligenza artificiale. Il 73,1% segnala l\u2019assenza di indicazioni ufficiali e strumenti condivisi di governance e sperimentazione. Oltre il 60% ritiene inoltre che l\u2019assenza di regolamentazione possa comportare rischi clinici rilevanti e circa la met\u00e0 evidenzia l\u2019urgenza di investire nella formazione dei professionisti sanitari. Nel corso dell\u2019incontro \u00e8 stato inoltre richiamato il tema dell\u2019attuazione della riforma della disabilit\u00e0 e del nuovo modello di valutazione e progetto di vita. Oltre la met\u00e0 delle persone con Sm ha affrontato pi\u00f9 di un accertamento negli ultimi tre anni. Persistono inoltre forti criticit\u00e0 nella valutazione dei sintomi invisibili e nella preparazione delle commissioni medico-legali. Secondo i dati presentati, il 63,6% delle persone coinvolte nelle province interessate dalla sperimentazione dichiara di conoscere poco o nulla il nuovo sistema di valutazione.\u00a0<\/p>\n

Scuola e universit\u00e0 restano contesti ad alto rischio di esclusione per le persone con SM e patologie correlate in assenza di accomodamenti ragionevoli e strumenti adeguati di supporto. Il 69,4% delle persone che hanno ricevuto la diagnosi durante la scuola e l\u201986,4% di chi l\u2019ha ricevuta all\u2019universit\u00e0 riferisce difficolt\u00e0 nel proprio percorso di studio. Tra chi era all\u2019universit\u00e0, quasi il 30% ha perso anni accademici e circa il 18% ha interrotto gli studi, con conseguenze sull\u2019intero percorso professionale e di vita delle persone con Sm. Forte anche l\u2019impatto sul lavoro e sull\u2019autonomia personale: il 64,2% delle persone con SM e patologie correlate in et\u00e0 lavorativa e non occupate \u00e8 uscito dal mercato del lavoro a causa della malattia, mentre il 45,5% teme di perdere il proprio impiego con il peggiorare della Sm. Restano inoltre diffuse discriminazioni e barriere nella vita quotidiana: il 60,4% delle persone con Sm dichiara di aver subito discriminazioni almeno in un ambito della vita sociale, mentre il 65,8% incontra ostacoli e difficolt\u00e0 di accessibilit\u00e0 in almeno un luogo della propria quotidianit\u00e0, a partire da trasporti, spazi pubblici e servizi. Quasi sei persone su dieci con disabilit\u00e0 grave dichiarano inoltre di non riuscire a realizzarsi pienamente nella propria vita personale e sociale, a conferma di come l\u2019inaccessibilit\u00e0 degli ambienti e dei contesti di vita continui ancora oggi a limitare concretamente diritti, autonomia e partecipazione.\u00a0<\/p>\n

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cronaca<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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