{"id":77270,"date":"2026-05-11T18:15:00","date_gmt":"2026-05-11T18:15:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=77270"},"modified":"2026-05-11T18:15:00","modified_gmt":"2026-05-11T18:15:00","slug":"aisla-da-papa-leone-oltre-200-persone-con-sla-familiari-e-volontari","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=77270","title":{"rendered":"Aisla: “Da Papa Leone oltre 200 persone con Sla, familiari e volontari”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Oltre 200 persone con sclerosi laterale amiotrofica, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali di Aisla (Associazione italiana Sla), hanno attraversato l’Italia e raggiuto Roma per l’incontro con Papa Leone XIV nel cuore di una citt\u00e0 che, ancora una volta – sottolinea Aisla in una nota – ha saputo sorprendere per capacit\u00e0 di accoglienza, prossimit\u00e0 e accessibilit\u00e0 con una rete di collaborazione istituzionale che ha garantito a tutti condizioni di sicurezza, dignit\u00e0 e accessibilit\u00e0. Mentre nel Paese il dibattito pubblico si \u00e8 acceso attorno al significato della fragilit\u00e0, del valore della vita e della dignit\u00e0 della persona – tra metafore infelici sulla non autosufficienza e letture che rischiano di allontanarsi dalla realt\u00e0, evidenzia l’associazione – Aisla ha scelto di rispondere con ci\u00f2 che da oltre quarant’anni la definisce, con le persone, con le famiglie, dentro la vita reale. Nel corso dell’incontro – riporta la nota – Papa Leone XIV ha ringraziato per questo coraggio e ha indicato una direzione chiara: “Rispondere con gesti di cura alla cultura dello scarto”.\u00a0<\/p>\n

Aisla esprime profonda gratitudine alla Questura di Roma, alla Polizia di Stato, alla Gendarmeria Vaticana e a tutte le istituzioni coinvolte che, con professionalit\u00e0 e umanit\u00e0, hanno accompagnato e custodito la delegazione passo dopo passo, rendendo possibile un’organizzazione complessa e permettendo anche alle persone con maggiore fragilit\u00e0 di partecipare pienamente all’incontro con il Santo Padre. Ad accompagnare la delegazione \u00e8 stata la Fanfara a cavallo della Polizia di Stato, che ha scortato il gruppo lungo tutto il percorso fino a salutare la comunit\u00e0 Aisla con l’esecuzione dell’Inno nazionale in piazza San Pietro. Da piazza Pia, lungo via della Conciliazione, un corteo silenzioso ha attraversato Roma, in un momento solenne\u00a0<\/p>\n

Nel corso dell’udienza Papa Leone XIV ha rivolto parole di forte incoraggiamento alla comunit\u00e0 Aisla, riferisce l’associazione. “Il dolore e la sofferenza non possono fermare l’amore”, ha detto il Pontefice che ha ringraziato per il coraggio e invitato a “non arrendersi”, ricordando che “nessuno deve essere lasciato solo”. Per suggellare l\u2019incontro, Aisla ha donato al Papa un ulivo alto 160 centimetri, simbolo universale di pace, solidariet\u00e0 e speranza. Un segno semplice: la promessa che ogni vita – anche nella fragilit\u00e0 – continua ad avere valore e dignit\u00e0, come nelle parole affidate da Aisla al Santo Padre: “La vita \u00e8 un dono. Esiste e resiste. Anche nella fragilit\u00e0”.\u00a0<\/p>\n

I due giorni romani sono stati anche un tempo di lavoro e visione condivisa. Durante la Conferenza nazionale Aisla – si legge nella nota – volontari attivi, dirigenti territoriali e rappresentanti delle sedi e sezioni da tutta Italia hanno aperto un confronto sulle trasformazioni del sistema sociosanitario e sul ruolo del Terzo settore. E’ emersa una consapevolezza chiara: il volontariato resta il cuore pulsante di Aisla, capace di generare continuit\u00e0, competenze, prossimit\u00e0 e diritti. Particolarmente significativa la presenza del Garante per la disabilit\u00e0, Antonio Pelagatti, che ha richiamato il passaggio decisivo: trasformare i diritti in realt\u00e0 di vita. Al centro il ‘Progetto di Vita personalizzato’ introdotto dal D.Lgs. 62\/2024: un percorso costruito sulla persona, che integra dimensione sanitaria, sociale e relazionale e supera la logica delle singole prestazioni. Una prospettiva che oggi incontra una criticit\u00e0 evidente: servizi presenti, ma non collegati, risposte non coordinate, famiglie lasciate a tenere insieme un sistema frammentato. E’ in questo spazio che si inserisce il progetto \u2018Ovunque Vicini\u2019, sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei ministri-Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilit\u00e0, nell’ambito del Fondo unico per l’inclusione. \u00a0<\/p>\n

La due giorni si \u00e8 conclusa con l’Assemblea nazionale Aisla. Nel 2025 l’associazione ha raccolto 2.494.728 euro tra donazioni e contributi, generando un valore economico di circa 6,5 milioni di euro. Numeri che non raccontano solo solidit\u00e0, ma risorse che diventano presa in carico, diritti, prossimit\u00e0, ricerca scientifica, formazione, informazione e assistenza, ma anche rappresentanza e advocacy nella societ\u00e0 civile e nelle istituzioni. \u00a0<\/p>\n

Per Aisla – conclude l’associazione – ogni Assemblea rappresenta un inizio. Le parole del Santo Padre hanno costantemente accompagnato queste giornate, indicandone la direzione. Raccogliendo l’invito a non arrendersi, marted\u00ec 19 maggio, alla Triennale di Milano, Aisla presenter\u00e0 ‘Ovunque Vicini’ e ne dar\u00e0 formale avvio alla fase di sperimentazione. Un passaggio che rende concreto il percorso avviato e contribuisce a rendere il ‘Progetto di Vita’ sempre pi\u00f9 esigibile nella quotidianit\u00e0 delle persone e delle famiglie (aisla.it\/events\/event\/alla-triennale-di-milano-aisla-annuncia-ovunque-vicini\/). L’incontro sar\u00e0 aperto alla stampa, alla cittadinanza e a tutte le persone interessate, con ingresso libero fino ad esaurimento posti. “Prendersi cura delle persone pi\u00f9 fragili – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla – non \u00e8 solo un gesto di solidariet\u00e0. E’ il modo pi\u00f9 autentico con cui una societ\u00e0 decide chi vuole essere”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

cronaca<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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