{"id":76345,"date":"2026-05-08T13:24:00","date_gmt":"2026-05-08T13:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=76345"},"modified":"2026-05-08T13:24:00","modified_gmt":"2026-05-08T13:24:00","slug":"giornata-lupus-reumatologa-due-anni-per-diagnosi-piu-attenzione-ai-sintomi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=76345","title":{"rendered":"Giornata lupus, reumatologa: “Due anni per diagnosi, pi\u00f9 attenzione ai sintomi”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – I tempi medi di diagnosi di Lupus eritematoso sistemico (Les) \u201cpossono arrivare con 2 anni di ritardo in Italia. Un intervallo molto lungo, soprattutto considerando che il lupus e le altre connettiviti hanno \u2018finestre terapeutiche\u2019 precise: prima si intercetta la malattia e si inizia il trattamento, prima si riesce a incidere sulla prognosi\u201d. Cos\u00ec Ginevra De Marchi, dirigente medico e responsabile Ambulatorio lupus della clinica Reumatologica universitaria di Udine, in occasione della Giornata mondiale dedicata al lupus, che si celebra il 10 maggio, riassume le criticit\u00e0 nella gestione della patologia emerse nello studio recentemente pubblicato su \u2018Journal of Clinical Medicine’, che fotografa in modo strutturato, per la prima volta, l’impatto sociale, funzionale ed emotivo del lupus in Italia, evidenziando la necessit\u00e0 di cure integrate e personalizzate.\u00a0<\/p>\n

\u201cServirebbe maggiore consapevolezza da parte dei medici di medicina generale sulle \u2018red flags\u2019 delle connettiviti per indirizzare tempestivamente il paziente allo specialista – spiega De Marchi – Tra i segnali da riconoscere, in particolare in una donna giovane, ci sono le artralgie che durano per pi\u00f9 di 4 settimane, il fenomeno di Raynaud, l\u2019astenia e la stanchezza cronica, che possono far sospettare una connettivite. Alla base della malattia c\u2019\u00e8 infatti un sistema immunitario che funziona in maniera alterata, produce autoanticorpi che generano infiammazione in diverse localizzazioni dell\u2019organismo. Il vero scoglio per\u00f2 – precisa – resta quello delle prime visite reumatologiche, per questo servirebbe una reumatologia pi\u00f9 capillare sul territorio, su cui si sta intervenendo anche a livello di politiche regionali\u201d.\u00a0<\/p>\n

Un altro nodo critico, come per tutte le malattie croniche, specie in soggetti giovani, riguarda l\u2019aderenza terapeutica. \u201cIl paziente deve essere \u2018ingaggiato\u2019 e reso consapevole della necessit\u00e0 della terapia e dei suoi obiettivi a medio e lungo termine – sottolinea la reumatologa – Se il beneficio immediato del cortisone \u00e8 facilmente percepibile, pi\u00f9 difficile \u00e8 comprendere l\u2019importanza delle terapie di fondo, come l\u2019idrossiclorochina, che controlla bene la patologia, ma su cui persistono timori, ad esempio, sulla tossicit\u00e0 oculare che per\u00f2 \u00e8 monitorabile e legata soprattutto a dosaggi elevati e a trattamenti molto prolungati\u201d.\u00a0<\/p>\n

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In questo contesto, \u201ci farmaci biologici hanno modificato il decorso della malattia e la prognosi – osserva De Marchi – ma possono richiedere somministrazioni mensili in ospedale, con un impatto importante anche dal punto di vista lavorativo e organizzativo, soprattutto per giovani lavoratrici o giovani madri. La ricerca sta lavorando soprattutto per sviluppare terapie sempre pi\u00f9 semplici da somministrare e meno impattanti per la vita quotidiana. Alcuni biologici, inizialmente disponibili solo per via endovenosa, stanno infatti arrivando anche in formulazione sottocutanea, proprio per facilitare la gestione delle cure\u201d.\u00a0<\/p>\n

La malattia stessa pu\u00f2 inoltre limitare la capacit\u00e0 lavorativa. \u201cLa stanchezza cronica e la difficolt\u00e0 a sostenere ritmi prolungati fanno s\u00ec che molti pazienti debbano modificare la propria attivit\u00e0 professionale – rimarca l\u2019esperta – Secondo quanto emerso anche dalle interviste raccolte nello studio, circa un terzo dei pazienti cambia lavoro, lo perde, oppure decide di smettere di lavorare\u201d. Anche per questo \u00e8 fondamentale il rapporto di fiducia tra medico e paziente, preferibilmente in un contesto multidisciplinare. \u00a0<\/p>\n

\u201cIl lupus \u00e8 la malattia dei mille volti – chiarisce De Marchi – \u00c8 probabilmente la patologia autoimmune con la clinica pi\u00f9 sfaccettata. Pu\u00f2 coinvolgere moltissimi organi: pelle, articolazioni, reni, sangue e sistema nervoso centrale. Le manifestazioni neurologiche possono arrivare fino all\u2019epilessia o alla psicosi. Per questo la presa in carico multidisciplinare rappresenta un altro aspetto fondamentale. Non \u00e8 soltanto un valore aggiunto dal punto di vista clinico – avverte – ma anche una richiesta dei pazienti stessi, perch\u00e9 permetterebbe di accorciare i tempi e semplificare il percorso di cura, oltre ad accompagnare, per esempio, un percorso di maternit\u00e0. La presenza di ambulatori condivisi, come quello tra reumatologo e dermatologo, consente di valutare insieme il paziente nello stesso momento, evitando procedure frammentate e difficolt\u00e0 organizzative. A Udine \u00e8 gi\u00e0 attivo un ambulatorio \u2018dermoreumo\u2019, esempio concreto di multidisciplinariet\u00e0 applicata\u201d. Risulta \u201cfondamentale anche la collaborazione con il nefrologo, dato che il coinvolgimento renale rappresenta una delle forme pi\u00f9 severe della malattia, insieme alle manifestazioni del sistema nervoso centrale. In molti centri italiani – continua l\u2019esperta – manca ancora un vero ambulatorio condiviso, obiettivo che sarebbe auspicabile. Un\u2019altra figura molto richiesta dai pazienti \u00e8 quella dello psicologo. L\u2019impatto di una malattia cronica sulla qualit\u00e0 della vita, sull\u2019accettazione della diagnosi e sulla sfera emotiva \u00e8 molto importante, e diversi centri – conclude – stanno cercando di integrare questo supporto all\u2019interno dei team multidisciplinari\u201d.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

cronaca<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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