{"id":73193,"date":"2026-04-27T15:52:00","date_gmt":"2026-04-27T15:52:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=73193"},"modified":"2026-04-27T15:52:00","modified_gmt":"2026-04-27T15:52:00","slug":"sindrome-di-lennox-gastaut-nasce-fondazione-per-migliorare-gestione-grave-epilessia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=73193","title":{"rendered":"Sindrome di Lennox-Gastaut, nasce Fondazione per migliorare gestione grave epilessia"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Patologia rara, complessa e altamente invalidante, che incide in modo significativo sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti e delle loro famiglie, la sindrome di Lennox-Gastaut \u00e8 una grave encefalopatia epilettica che interessa circa 2,8 neonati ogni 10mila nati vivi e rappresenta dal 3% all’11% delle epilessie infantili. In questo contesto nasce la Fondazione Lennox-Gastaut Ets, evoluzione dell’associazione Famiglie Lgs Italia Onlus, attiva dal 2015 nella promozione della conoscenza della patologia, nel sostegno alle famiglie e nella collaborazione con istituzioni e comunit\u00e0 scientifica a livello nazionale e internazionale. La presentazione ufficiale della Fondazione si \u00e8 svolta venerd\u00ec a Genova presso Villa Quartara, sede della Gaslini Academy, a sottolineare il legame con l’ospedale pediatrico Istituto Giannina Gaslini, centro di eccellenza a livello nazionale e internazionale nel campo della neurologia pediatrica e delle malattie rare.\u00a0<\/p>\n

“La nascita della Fondazione rappresenta un passaggio fondamentale del nostro percorso – afferma Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut Ets – In questi anni abbiamo lavorato al fianco delle famiglie, ascoltandone i bisogni, costruendo relazioni con la comunit\u00e0 scientifica, impegnandoci nella divulgazione. Oggi vogliamo rafforzare questo impegno, sostenendo con pi\u00f9 forza la ricerca e contribuendo a creare una rete sempre pi\u00f9 solida tra pazienti, clinici e istituzioni, affinch\u00e9 nessuno si senta solo di fronte alla complessit\u00e0 della malattia”.\u00a0<\/p>\n

La sindrome di Lennox-Gastaut, una grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo, \u00e8 caratterizzata da crisi epilettiche frequenti e spesso farmacoresistenti, associate a importanti compromissioni cognitive e disturbi comportamentali. “La Lgs \u00e8 una condizione altamente complessa, che pu\u00f2 manifestarsi gi\u00e0 nei primi anni di vita e accompagnare la persona lungo tutto il suo percorso di vita”, spiega Giuseppe Gobbi, gi\u00e0 direttore della Uoc di Neuropsichiatria infantile dell’Oospedale Bellaria-Irccs Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna, vicepresidente del Consiglio di amministrazione della Fondazione Lgs. “Le crisi sono quotidiane, molto numerose, spesso imprevedibili e associate a un elevato rischio di traumi – precisa – A questo si aggiunge una compromissione dei processi di apprendimento, che determina una disabilit\u00e0 intellettiva significativa”. L’impatto della malattia non riguarda solo i pazienti, ma coinvolge profondamente anche le famiglie. “Ci troviamo di fronte a quello che pu\u00f2 essere definito un vero e proprio dramma esistenziale – prosegue Gobbi – La diagnosi impone una rielaborazione profonda della genitorialit\u00e0, dell’identit\u00e0 personale e di coppia. Si affronta il lutto del figlio immaginato e la consapevolezza della fragilit\u00e0 umana, con un rischio concreto di isolamento”.\u00a0<\/p>\n

In risposta a questa complessit\u00e0, la Fondazione si propone di promuovere un approccio integrato alla presa in carico, rafforzando il dialogo tra ospedale e territorio e sostenendo lo sviluppo di percorsi assistenziali multidisciplinari. “Per garantire una reale presa in carico \u00e8 fondamentale costruire una rete capillare a livello nazionale: anche per questo l’associazione ha voluto intraprendere il percorso di trasformazione in Fondazione”, sottolinea Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale Fatebenefratelli, Asst Fatebenefratelli Sacco di Milano e coordinatore dei comitati regionali della Fondazione Lgs. “I comitati regionali – rimarca – rappresentano in questo senso un elemento chiave per assicurare continuit\u00e0 assistenziale, supporto alle famiglie e sviluppo di progetti personalizzati lungo tutto l’arco della vita, oltre a dare voce alle esigenze locali dei pazienti e dei caregivers e rappresentare la Fondazione presso le istituzioni locali”. \u00a0<\/p>\n

Accanto alle attivit\u00e0 di supporto, sensibilizzazione e divulgazione, la Fondazione pone al centro anche il tema della ricerca, avviando alcuni primi progetti in collaborazione con la comunit\u00e0 scientifica e le case farmaceutiche. “La ricerca \u00e8 uno strumento essenziale per migliorare la comprensione della malattia e sviluppare approcci terapeutici sempre pi\u00f9 mirati – conclude Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico della Fondazione e direttore Uoc di Neurologia pediatrica e malattie muscolari, Irccs Giannina Gaslini e Dinogmi, universit\u00e0 di Genova – L’integrazione tra competenze neurologiche, genetiche e neuropsicologiche rappresenta oggi una delle sfide pi\u00f9 rilevanti per offrire risposte concrete ai pazienti”.\u00a0<\/p>\n

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salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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