{"id":69160,"date":"2026-04-13T13:15:33","date_gmt":"2026-04-13T13:15:33","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=69160"},"modified":"2026-04-13T13:15:33","modified_gmt":"2026-04-13T13:15:33","slug":"giornata-emofilia-fedemo-senza-competenze-e-turnover-cure-a-rischio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=69160","title":{"rendered":"Giornata emofilia, FedEmo: “Senza competenze e turnover cure a rischio”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – L\u2019assistenza alle persone con emofilia e malattie emorragiche congenite si trova oggi davanti a una contraddizione evidente: mentre la ricerca rende disponibili terapie sempre pi\u00f9 efficaci e sofisticate, il sistema rischia di non avere professionisti sufficientemente formati per garantire continuit\u00e0 e appropriatezza delle cure nel tempo. \u00c8 questo il quadro che emerge dal confronto promosso oggi a Palazzo Rospigliosi da FedEmo \u2013 Federazione delle associazioni emofilici, per la XXII Giornata mondiale dell\u2019emofilia (17 aprile), dedicata quest\u2019anno alla formazione del personale sanitario e al ricambio generazionale nei Centri emofilia italiani.\u00a0<\/p>\n

Le malattie emorragiche congenite (Mec) sono dovute a difetti genetici dei fattori della coagulazione e richiedono un\u2019assistenza ad alta complessit\u00e0 clinica. Le forme pi\u00f9 diffuse includono emofilia A, emofilia B e la malattia di von Willebrand. Secondo l\u2019ultimo rapporto dell\u2019Istituto superiore di sanit\u00e0 (2025) – informa una nota di FedEmo – in Italia risultano censite 9.043 persone con Mec, di cui il 30% con emofilia A, il 6,3% con emofilia B, il 29,3% con von Willebrand e il 34,4% con altri difetti congeniti della coagulazione. Negli ultimi anni, la progressiva introduzione di farmaci non sostitutivi, terapie sottocutanee a lunga durata e, pi\u00f9 recentemente, delle terapie geniche ha migliorato in modo significativo la gestione della patologia, ma tali innovazioni richiedono competenze sempre pi\u00f9 avanzate, diagnostica specialistica e continuit\u00e0 professionale. “Molti Centri emofilia oggi reggono grazie all\u2019impegno di pochi specialisti, spesso prossimi al pensionamento, o in alcuni casi gi\u00e0 in pensione che prestano attivit\u00e0 di volontariato o consulenza \u2013 sottolinea Cristina Cassone, presidente FedEmo -. Senza un ricambio strutturato, la continuit\u00e0 di cura dei pazienti rischia di essere compromessa. La Giornata mondiale dell\u2019emofilia vuole essere un punto di partenza per trasformare questo confronto in proposte concrete”. \u00a0<\/p>\n

La situazione illustrata da Aice \u2013 Associazione italiana centri emofilia conferma la fragilit\u00e0 della rete nazionale. I centri riconosciuti dall\u2019associazione sono attualmente 47, distribuiti in modo disomogeneo e sostenuti, nella maggior parte dei casi, da uno o due specialisti. Spesso, l\u2019assistenza \u00e8 garantita da medici provenienti da altre discipline \u2013 ematologia generale, medicina interna, pediatria o servizi trasfusionali \u2013 che devono affiancare la gestione dei pazienti ad altre attivit\u00e0 cliniche. “La fragilit\u00e0 della rete non dipende solo dai numeri, ma dalla mancanza di assetti organizzativi omogenei \u2013 osserva Maria Elisa Mancuso, vicepresidente Aice -. A questa frammentazione si aggiunge la difficolt\u00e0 di attivare bandi di concorso specifici per l\u2019ambito emostasi e trombosi: molti incarichi vengono ancora assegnati tramite profili generici, che non consentono di selezionare professionisti realmente formati. In queste condizioni \u00e8 difficile programmare il ricambio generazionale e offrire agli specialisti una dignit\u00e0 professionale pienamente riconosciuta, elemento indispensabile per rendere questo ambito attrattivo e sostenibile nel tempo”. \u00a0<\/p>\n

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La crescente complessit\u00e0 terapeutica ha reso ancora pi\u00f9 evidente la necessit\u00e0 di figure specializzate. “I nuovi farmaci per l\u2019emofilia impongono una gestione attenta, monitoraggi complessi e un forte raccordo con i laboratori specializzati, strutture che stiamo perdendo progressivamente \u2013 spiega Giancarlo Castaman, presidente Societ\u00e0 italiana per lo studio dell\u2019emostasi e della trombosi (Siset) -. Molti laboratori sono stati assorbiti in strutture pi\u00f9 grandi che non mantengono test avanzati, indispensabili per la diagnosi e il monitoraggio. Senza una diagnostica di qualit\u00e0 e senza competenze dedicate, si rischia di compromettere la gestione dei nuovi farmaci, il controllo dei pazienti cronici e la possibilit\u00e0 di intercettare precocemente eventuali resistenze o risposte atipiche”. \u00a0<\/p>\n

Anche il Consiglio nazionale dell\u2019economia e del lavoro (Cnel) richiama un paradosso strutturale: “Il nostro Paese dispone di competenze cliniche e terapeutiche di assoluto valore, riconosciute anche a livello internazionale \u2013 afferma Francesco Riva -. In alcuni casi rappresentiamo un punto di riferimento per pazienti provenienti da altri Stati. Tuttavia, a questa eccellenza non corrisponde ancora un sistema strutturato di formazione e di riconoscimento delle competenze”. Un\u2019esigenza ribadita anche dal mondo accademico. “\u00c8 necessario rafforzare la preparazione di base su emostasi e trombosi, ampliare le attivit\u00e0 clinico\u2011professionalizzanti e avviare una mappatura nazionale delle esperienze formative \u2013 dichiara Stefania Basili, presidente della Conferenza permanente dei presidenti dei corsi di Laurea magistrale in Medicina e Chirurgia -. Solo cos\u00ec sar\u00e0 possibile ridurre le disomogeneit\u00e0 tra atenei e garantire competenze realmente spendibili nei Centri”. \u00a0<\/p>\n

Dal lato istituzionale, il ministero dell\u2019Universit\u00e0 e della Ricerca ha riconosciuto che l\u2019assenza di una chiara valorizzazione delle competenze rende questo ambito poco attrattivo per i giovani medici. \u201cPer superare questo limite \u2013 ha spiegato Massimo Miscusi, Mur \u2013 stiamo lavorando, insieme al ministero della Salute, a un modello che permetta di certificare in modo trasparente le competenze acquisite lungo il percorso formativo. Due le direttirci principali, il primo \u00e8 il Diploma Supplement, un documento aggiuntivo al diploma di specializzazione che certifica le competenze maturate durante il percorso. Il secondo \u00e8 l\u2019avvio di clinical fellowship post-specializzazione”. Infine l’Ordine dei medici: “Le persone con Mec hanno diritto a un\u2019assistenza omogenea e qualificata \u2013 conclude Verena De Angelis, consigliera Fnomceo – \u00c8 essenziale rafforzare il raccordo tra formazione specialistica, aggiornamento continuo e fabbisogni dei servizi, sostenendo i professionisti che operano nei Centri emofilia e promuovendo un quadro di responsabilit\u00e0 condivisa che metta al centro il diritto alla cura, l\u2019equit\u00e0 di accesso e la tenuta del Servizio sanitario nazionale”. \u00a0<\/p>\n

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salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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