{"id":67637,"date":"2026-04-07T16:47:00","date_gmt":"2026-04-07T16:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=67637"},"modified":"2026-04-07T16:47:00","modified_gmt":"2026-04-07T16:47:00","slug":"malattie-reumatologiche-al-via-studio-nazionale-su-lupus-e-nefrite-lupica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=67637","title":{"rendered":"Malattie reumatologiche, al via studio nazionale su lupus e nefrite lupica"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicit\u00e0 in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull’effettiva qualit\u00e0 della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr – Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanit\u00e0, ha avviato il progetto di ricerca nazionale ‘Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equit\u00e0 di accesso alle cure’. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l’avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https:\/\/www.apmarr.it\/ricerca-apmarr-crea\/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, \u00e8 stata lanciata il 24 marzo.\u00a0<\/p>\n

Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase – informa una nota – la survey si concentra su tre focus di indagine: qualit\u00e0 della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. “Questa survey nasce dalla necessit\u00e0 di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative – dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr – Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l’organizzazione dei servizi e l’equit\u00e0 di accesso alle cure. Ogni risposta \u00e8 un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all’attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: \u00e8 un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell\u2019assistenza reumatologica nel nostro Paese”.\u00a0<\/p>\n

Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali societ\u00e0 scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanit\u00e0, Salutequit\u00e0 e Fnopi, preveder\u00e0 anche nelle fasi successive l’analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un’analisi anche delle disparit\u00e0 territoriali e dei tempi di attesa nell\u2019accesso alle cure nel nostro Paese. “Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta – afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanit\u00e0 – Per orientare correttamente le politiche sanitarie \u00e8 indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l’impatto economico complessivo delle patologie sulla societ\u00e0, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentir\u00e0 inoltre di misurate la qualit\u00e0 della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte \u00e8 essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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