{"id":66268,"date":"2026-03-31T17:18:23","date_gmt":"2026-03-31T17:18:23","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=66268"},"modified":"2026-03-31T17:18:23","modified_gmt":"2026-03-31T17:18:23","slug":"c3g-spoleti-progetto-ddd-associazione-per-aiutare-la-ricerca-e-le-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=66268","title":{"rendered":"C3G, Spoleti (Progetto Ddd): &#8220;Associazione per aiutare la ricerca e le famiglie&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> (Adnkronos) &#8211; La glomerulopatia da C3 &#8220;\u00e8 una malattia molto problematica con un certo impatto sulla vita quotidiana. Non tutti i pazienti hanno le stesse esigenze, ma si tratta comunque di una malattia invalidante che porta alla dialisi e a continui confronti con gli ospedali. Spesso i bambini sono costretti a recarsi in struttura 3 volte alla settimana: questo \u00e8 un problema per loro e per le famiglie, alle prese con permessi di lavoro e con distanze considerevoli. Questa nuova terapia pu\u00f2 cambiare moltissimo&#8221;. Cos\u00ec Fabrizio Spoleti, presidente dell\u2019associazione Progetto Ddd (Dense deposit disease &#8211; malattia a depositi densi) intervenendo oggi a Milano all&#8217;incontro organizzato da Novartis in occasione del via libera di Aifa-Agenzia italiana del farmaco, per  iptacopan, la terapia mirata per il trattamento della C3G, una patologia renale ultra rara e progressiva.\u00a0<\/p>\n<p>&#8220;Da padre di un bambino che fin da piccolo si \u00e8 ammalato di C3G &#8211; continua Spoleti &#8211; ho potuto toccare con mano una serie di problematiche ed \u00e8 per questo che ho fondato un\u2019associazione, dapprima onlus e oggi ets, con l&#8217;unico scopo di contribuire a finanziare la ricerca su questa malattia. Il mio percorso parte nel 2004 quando era difficile arrivare ad una diagnosi precisa e si brancolava nel buio &#8211; spiega &#8211; Da l\u00ec nasce l\u2019idea dell\u2019associazione, anche per aiutare le famiglie a districarsi in questo labirinto&#8221;. \u00a0<\/p>\n<p>Il ruolo dell\u2019associazione &#8220;\u00e8 anche quello di sensibilizzare sul tema &#8211; precisa Spoleti &#8211; \u00c8 vero che lo statuto parla di raccolta fondi per la ricerca, ma ogni 2 anni avviciniamo i pazienti per aiutare le famiglie sia per individuare quali siano i centri di riferimento pi\u00f9 competenti, sia per quali siano le possibilit\u00e0 terapeutiche&#8221; disponibili, &#8220;divulgando tutte le conoscenze possibili&#8221;.\u00a0<\/p>\n<p>&#8212;<\/p>\n<p>salute<\/p>\n<p>webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n<div style=\"display:flex; gap:10px;justify-content:center\" class=\"wps-pgfw-pdf-generate-icon__wrapper-frontend\">\n\t\t<a  href=\"https:\/\/ciaoup.it?action=genpdf&amp;id=66268\" class=\"pgfw-single-pdf-download-button\" ><img src=\"https:\/\/ciaoup.it\/wp-content\/plugins\/pdf-generator-for-wp\/admin\/src\/images\/PDF_Tray.svg\" title=\"Generate PDF\" style=\"width:auto; height:45px;\"><\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; La glomerulopatia da C3 &#8220;\u00e8 una malattia molto problematica con un certo impatto&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":66269,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[3],"class_list":["post-66268","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/66268","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=66268"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/66268\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":66314,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/66268\/revisions\/66314"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/66269"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=66268"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=66268"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=66268"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}