{"id":60537,"date":"2026-03-09T14:39:02","date_gmt":"2026-03-09T14:39:02","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=60537"},"modified":"2026-03-09T14:39:02","modified_gmt":"2026-03-09T14:39:02","slug":"malattie-rare-e-riforma-dal-certificato-introduttivo-al-progetto-di-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=60537","title":{"rendered":"Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Superare una visione della disabilit\u00e0 limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E’ questa la direzione indicata dalla riforma della disabilit\u00e0, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell’evento ‘Malattie rare e riforma della disabilit\u00e0: dal certificato introduttivo al progetto di vita’, organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanit\u00e0. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilit\u00e0 in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessit\u00e0 e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato.\u00a0<\/p>\n

Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilit\u00e0, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l’importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: “La riforma sulla disabilit\u00e0 – ha detto – sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilit\u00e0, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell’invalidit\u00e0. In questo ambito, il nostro obiettivo \u00e8 snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie. Questo deve essere l’impegno primario e concreto. Nessuna riforma pu\u00f2 essere definita tale se non implica una semplificazione di ci\u00f2 che si va a normare. Ecco perch\u00e9, insieme all’Inps, insieme all’Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porter\u00e0 ad avere un’unica Commissione con un unico certificato, un’unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilit\u00e0 quando gi\u00e0 le condizioni sono ormai conclamate”.\u00a0<\/p>\n

Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si \u00e8 soffermata sui “bisogni assistenziali”, evidenziando come la “riforma della disabilit\u00e0 offra importanti spunti di miglioramento” nell’ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. “Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico – ha spiegato – offre la possibilit\u00e0 di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacit\u00e0 e possibilit\u00e0 della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l’introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilit\u00e0 clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilit\u00e0 e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo”. \u00a0<\/p>\n

La riforma della disabilit\u00e0 \u00e8 stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilit\u00e0, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. \u201cIl certificato introduttivo \u00e8 il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilit\u00e0 – ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento pu\u00f2 essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perch\u00e9 la valutazione rifletta la reale complessit\u00e0 della condizione e la necessit\u00e0 di adeguati sostegni”. Scattoni ha rimarcato che, “con la riforma della disabilit\u00e0, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessit\u00e0 delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilit\u00e0 clinica, delle fragilit\u00e0 intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l’arco della vita. Per le malattie rare, ‘oltre gli standard’ significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilit\u00e0 clinica in opportunit\u00e0 di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale”. \u00a0<\/p>\n

La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione – tra gli altri – di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilit\u00e0 della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto \u00e8 emersa la necessit\u00e0 di accompagnare l\u2019attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinch\u00e9 il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessit\u00e0 delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni.\u00a0<\/p>\n

Con questo evento – si legge in una nota – Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualit\u00e0 specifica (Progetto Sofia), seguir\u00e0 lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguir\u00e0 inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilit\u00e0 nell’ambito delle malattie rare.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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