{"id":57353,"date":"2026-02-27T17:50:17","date_gmt":"2026-02-27T17:50:17","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=57353"},"modified":"2026-02-27T17:50:17","modified_gmt":"2026-02-27T17:50:17","slug":"malattie-rare-presentato-voci-dallinvisibile-il-libro-di-medicina-narrativa-della-scuola-holden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=57353","title":{"rendered":"Malattie rare, presentato ‘Voci dall’invisibile’, il libro di medicina narrativa della scuola Holden"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di ‘Voci dall’invisibile. Racconti che aprono sguardi’, libro nato dal percorso di medicina narrativa ‘Raccontare l’invisibile’, realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo – spiegano gli organizzatori in una nota – \u00e8 un modo per restituire un’esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un’occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana.\u00a0<\/p>\n

Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l’ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne \u00e8 affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l’ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori \u00e8 stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. “In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione – afferma – abbiamo dato voce all’invisibile che accompagna una patologia come l’ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa”. Incontri in cui la dimensione narrativa si \u00e8 intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. “In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura – prosegue Losito – E’ cos\u00ec che i pazienti, in un gruppo che \u00e8 stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce”.\u00a0<\/p>\n

L’obiettivo del progetto non \u00e8 stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una pi\u00f9 profonda comprensione dell’esperienza soggettiva della malattia. “I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia – sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine – ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianit\u00e0 della persona”. La narrazione, aggiunge, “permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto pi\u00f9 ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho pi\u00f9 davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento”.\u00a0<\/p>\n

Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un’occasione di ampliamento dello sguardo. “Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto – racconta – e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l’aderenza terapeutica e diventa pi\u00f9 semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano”. Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. “Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non \u00e8 solo la cura in senso stretto – precisa – ma il management complessivo della vita del paziente”. Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ci\u00f2 che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identit\u00e0, la gestione della cronicit\u00e0, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo.\u00a0<\/p>\n

“La fiaba ha funzionato – evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino – perch\u00e9 \u00e8 un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilit\u00e0 di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e pi\u00f9 intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti pi\u00f9 introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere pi\u00f9 attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, cos\u00ec come a ci\u00f2 che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto”.\u00a0<\/p>\n

Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione pi\u00f9 simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro ‘Voci dall’invisibile’, attraverso 13 fiabe originali, restituisce un’esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina pi\u00f9 attenta alla dimensione umana. Il progetto ‘Raccontare l’invisibile’ – conclude la nota – si inserisce in un pi\u00f9 ampio percorso di riflessione sulla centralit\u00e0 della relazione nella pratica clinica e sulla possibilit\u00e0 di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualit\u00e0 della comunicazione tra medico e paziente.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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