{"id":57275,"date":"2026-02-27T15:07:00","date_gmt":"2026-02-27T15:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=57275"},"modified":"2026-02-27T15:07:00","modified_gmt":"2026-02-27T15:07:00","slug":"giornata-mondiale-delle-malattie-rare-ucb-conferma-impegno-su-innovazione-e-percorsi-cura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=57275","title":{"rendered":"Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che pu\u00f2 diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficolt\u00e0 non \u00e8 solo trovare una terapia. E’ ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall’infanzia all’et\u00e0 adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che “l’innovazione non pu\u00f2 limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuit\u00e0, equit\u00e0 e prossimit\u00e0 nella presa in carico”.\u00a0<\/p>\n

Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessit\u00e0 clinica, necessit\u00e0 di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l’azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell’area immunologica, diventa centrale la capacit\u00e0 di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb \u00e8 attiva – a livello di ricerca clinica o con terapie gi\u00e0 approvate in Italia – in diverse patologie rare ad alta complessit\u00e0, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuit\u00e0 di cura lungo tutto l’arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi pi\u00f9 critiche, fino al delicato passaggio dall’et\u00e0 pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. \u00a0<\/p>\n

Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualit\u00e0 dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuit\u00e0 assistenziale e all’integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell’approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. \u00a0<\/p>\n

Parallelamente – prosegue la nota – nel corso dell’ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticit\u00e0 comuni a molte malattie rare: necessit\u00e0 di diagnosi pi\u00f9 tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l’obiettivo di rendere il sistema pi\u00f9 efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorit\u00e0 condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformit\u00e0 di accesso alle cure e continuit\u00e0 assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest’ottica, Ucb conferma la volont\u00e0 di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilit\u00e0. \u00a0<\/p>\n

In questo percorso di responsabilit\u00e0 condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo – Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L’azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si \u00e8 tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunit\u00e0 dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie – farmacologiche e non – della qualit\u00e0 dell’assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. \u00a0<\/p>\n

“Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilit\u00e0 che va oltre la ricerca scientifica – afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia – Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuit\u00e0, appropriatezza ed equit\u00e0. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti”. L’impegno dell’azienda proseguir\u00e0 nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un’alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunit\u00e0 scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.\u00a0<\/p>\n

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salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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