{"id":50281,"date":"2026-02-05T09:55:31","date_gmt":"2026-02-05T09:55:31","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=50281"},"modified":"2026-02-05T09:55:31","modified_gmt":"2026-02-05T09:55:31","slug":"malattie-rare-brotto-alagille-italia-trattamento-mirato-migliora-qualita-di-vita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=50281","title":{"rendered":"Malattie rare: Brotto (Alagille Italia), \u2018trattamento mirato migliora qualit\u00e0 di vita\u2019"},"content":{"rendered":"<p> (Adnkronos) &#8211; L\u2019innovazione terapeutica \u201crappresentata da odevixibat costituisce un passo fondamentale nel percorso di cura della Sindrome di Alagille\u201d (ALGS) e rivela \u201cun interesse concreto e un\u2019attenzione verso una patologia rara, complessa e con un forte impatto sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti e delle loro famiglie\u201d. Cos\u00ec Martina Brotto, presidente di Alagille Italia Odv, commenta l\u2019approvazione, da parte dell\u2019Agenzia Italiana del farmaco (AIFA), trattamento indicato in pazienti di et\u00e0 pari o superiore a 6 mesi. Si tratta di \u201cuna nuova opzione terapeutica mirata, in grado di intervenire su uno dei sintomi pi\u00f9 gravosi della malattia: il prurito colestatico che compromette profondamente il benessere quotidiano dei bambini e delle loro famiglie, influenzando il sonno, la crescita, la frequenza scolastica e la vita familiare\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>Questa innovazione rappresenta quindi \u201cuna speranza concreta di miglioramento della qualit\u00e0 di vita &#8211; conclude Brotto &#8211; non solo per i bambini ma per l\u2019intero nucleo familiare, contribuendo a ridurre anche il carico assistenziale e psicologico legato alla gestione quotidiana della patologia\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>I bisogni insoddisfatti delle persone con Sindrome di Alagille e delle loro famiglie \u201csono ancora numerosi e riguardano sia l\u2019ambito clinico sia quello organizzativo e assistenziale &#8211; spiega la Presidente &#8211; Per quanto riguarda in particolare i pazienti pediatrici, una delle principali criticit\u00e0 \u00e8 rappresentata dalla transizione delle cure\u201d, cio\u00e8 il passaggio dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta. \u201cQuando il bambino diventa un adulto, compie 18 anni e smette di essere inserito in un percorso ben segnato, si trova in una sorta di terra di mezzo\u201d, perde \u201cla continuit\u00e0 assistenziale\u201d e quindi il controllo della patologia.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Inoltre, \u201cspesso ci troviamo\u201d in difficolt\u00e0 per \u201cil mancato riconoscimento del comma di gravit\u00e0 della legge 104 &#8211; aggiunge Brotto &#8211; La nostra \u00e8 una patologia multisistemica, rara e cronica che richiede numerosi controlli con specialisti diversi, spesso in giornate differenti, perch\u00e9 non sempre \u00e8 possibile concentrare tutte le visite nello stesso giorno. In assenza del comma di gravit\u00e0 &#8211; rimarca &#8211; il genitore non ha diritto ai permessi per accompagnare il figlio alle visite\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>Da qui nasce l\u2019esigenza, sentita come una vera e propria necessit\u00e0, di \u201cun protocollo che unisca un po\u2019 l\u2019Italia nella gestione della malattia\u201d, oltre alla constatazione che, \u201cal momento, non esiste un centro di riferimento per adulti\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>&#8212;<\/p>\n<p>cronaca<\/p>\n<p>webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n<div style=\"display:flex; gap:10px;justify-content:center\" class=\"wps-pgfw-pdf-generate-icon__wrapper-frontend\">\n\t\t<a  href=\"https:\/\/ciaoup.it?action=genpdf&amp;id=50281\" class=\"pgfw-single-pdf-download-button\" ><img src=\"https:\/\/ciaoup.it\/wp-content\/plugins\/pdf-generator-for-wp\/admin\/src\/images\/PDF_Tray.svg\" title=\"Generate PDF\" style=\"width:auto; height:45px;\"><\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; L\u2019innovazione terapeutica \u201crappresentata da odevixibat costituisce un passo fondamentale nel percorso di cura&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":50282,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[3],"class_list":["post-50281","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50281","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=50281"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50281\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":50306,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/50281\/revisions\/50306"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/50282"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=50281"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=50281"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=50281"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}