{"id":37532,"date":"2025-12-16T17:40:41","date_gmt":"2025-12-16T17:40:41","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=37532"},"modified":"2025-12-16T17:40:41","modified_gmt":"2025-12-16T17:40:41","slug":"sanita-presentato-deestrategy-modello-per-continuita-assistenziale-in-encefalopatie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=37532","title":{"rendered":"Sanit\u00e0, presentato Deestrategy, modello per continuit\u00e0 assistenziale in encefalopatie rare"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Portare dalla carta alla pratica il Piano nazionale malattie rare (PNMR) 2023\u20132026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (DEEs), trasformando indirizzi normativi e decreti regionali in percorsi assistenziali realmente operativi. \u00c8 questo il messaggio chiave emerso dal convegno ‘DEEstrategy e Rete delle malattie rare in Sicilia: continuit\u00e0 assistenziale e transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta’, organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con la sponsorizzazione non condizionante di UCB, che si \u00e8 svolto oggi all’Ars sotto l\u2019egida del direttore Dipartimento interaziendale Farmaceutico Asp Palermo Maurizio Pastorello e di Maria Piccione, referente coordinamento MR Regione Sicilia, direttore Uoc genetica medica Azienda ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello Palermo. Un appuntamento di rilievo istituzionale e sanitario che ha segnato un passaggio decisivo per la governance delle malattie rare in Sicilia, ponendo l\u2019accento sulla necessit\u00e0 di rendere esecutivo il decreto assessoriale del 27 maggio 2025 dedicato al riordino della Rete regionale delle malattie rare. \u00a0<\/p>\n

\u201cDEEstrategy \u2013 ha sottolineato Pastorello – si inserisce nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2026, un documento strategico che propone percorsi strutturati e integrati per migliorare la qualit\u00e0 di vita e l\u2019assistenza erogata. Obiettivo? Superare le disuguaglianze territoriali, supportare tutti gli attori coinvolti, soprattutto caregiver e famiglie, puntando a team di transizione dall\u2019ambito pediatrico all\u2019adulto, fase delicata del percorso assistenziale in cui anche il Farmacista ha un ruolo chiave\u201d. \u00a0<\/p>\n

Nel corso dei lavori \u00e8 stato ribadito come le DEEs rappresentino un modello paradigmatico della complessit\u00e0 descritta dal PNMR, richiedendo una presa in carico multidisciplinare lungo tutto l\u2019arco della vita; percorsi strutturati di transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta; una rete Hub & Spoke realmente funzionante, capace di garantire equit\u00e0 di accesso alle cure su tutto il territorio regionale. Particolare attenzione \u00e8 stata dedicata al decreto con cui la Regione Siciliana ha recepito il PNMR e il documento nazionale di riordino della Rete delle Malattie Rare. Il provvedimento introduce elementi chiave, come adozione formale del modello Hub & Spoke; istituzione di ambulatori dedicati alla transizione pediatrico-adulto; rafforzamento della governance regionale e del monitoraggio dei centri; corretta alimentazione del Registro Regionale delle Malattie Rare. \u00a0<\/p>\n

\u201cIl nuovo decreto assessoriale n 565\u202fcon i suoi allegati, elaborato a maggio di quest’anno, fornisce grandissime novit\u00e0. \u2013 ha dichiarato Claudio Ales, referente FNMR-Uniamo – presidente PTEN Italia Membro del coordinamento MR regione Siciliana – La riorganizzazione delle Rete dei centri di riferimento per le malattie rare, con la distribuzione dei Centri pediatrici e Centri per adulti in alcune province\u202fsiciliane; la possibilit\u00e0 di creare\u202fprotocolli d’intesa fra centri hub, situati nelle citt\u00e0 di Palermo, Messina e Catania, e i centri spoke della altrepProvince siciliane, per garantire l’assistenza, la cura ed il follow up alle persone con Malattia Rara presenti nei comuni pi\u00f9 lontani dove non esistono centri hub; la regolamentazione per il passaggio\u202fdall’et\u00e0 pediatrica all’et\u00e0 adulta di persone con malattia rara e relativa collaborazione fra i centri pediatrici e adulti cos\u00ec come fra i pediatri di libera scelta e i medici di medicina generale; nuovo modello di piano terapeutico per la prescrizione di farmaci per persone con malattia rara.\u202fQueste novit\u00e0 inseriscono la Sicilia tra le pochissime regioni italiane ad aver adottato questi documenti. \u00a0<\/p>\n

Lo Spoke viene cos\u00ec riconosciuto non come struttura \u201caccessoria\u201d, ma come elemento strategico del sistema, capace di trasformare la rete da concetto teorico a infrastruttura clinica funzionante. \u201cLe malattie rare rappresentano una sfida clinica in continua evoluzione – ha sottolineato Maria Paola Campisi, dirigente medico Uoc Cardiologia P.O. Ingrassia Asp Palermo – Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie che, se non correttamente inquadrate e gestite, hanno un impatto significativo sulla morbilit\u00e0 e mortalit\u00e0. Da qui l\u2019importanza di creare una rete attraverso il ruolo dei centri Hub e Spoke sul territorio siciliano per garantire un accesso equo e tempestivo a tutti gli strumenti diagnostici avanzati (RMN, Medicina Nucleare, Genetica). Strategie concrete per la Sinergia tra Ospedale-territorio e la sostenibilit\u00e0 farmacologica per dare beneficio a tutti i nostri pazienti che convivono con queste patologie ancora oggi sotto diagnosticate\u201d. \u00a0<\/p>\n

La transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta \u00e8 stata indicata come uno dei passaggi pi\u00f9 fragili per i pazienti con encefalopatie rare. L\u2019assenza di percorsi condivisi e di ambulatori congiunti rischia di interrompere la continuit\u00e0 delle cure, con conseguenze dirette sulla qualit\u00e0 di vita dei pazienti e dei caregiver. DEEstrategy propone modelli organizzativi concreti: ambulatori di transizione multidisciplinari; protocolli clinici condivisi; integrazione tra sanit\u00e0, servizi sociali e territorio; utilizzo strutturato del Fascicolo sanitario elettronico e della telemedicina. \u00a0<\/p>\n

“La ‘transition of care’ nelle DEE \u00e8 un processo assistenziale necessario e non un semplice atto amministrativo di trasferimento tra servizi, che deve garantire continuit\u00e0 assistenziale, sicurezza clinica, supporto adeguato e presa in carico globale del paziente e della sua famiglia dall\u2019infanzia all\u2019et\u00e0 adulta – ha evidenziato Mariangela Panebianco, dirigente medico Uoc Neurologia e responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’Epilessia dell\u2019Arnas Garibaldi Catania. Il mio compito come neurologa esperta in epilessia, insieme alle altre figure coinvolte, \u00e8 formulare un \u201cmodello\u201d reale che promuove attivamente il coordinamento tra i vari centri di riferimento per le malattie rare del bambino e dell\u2019adulto della nostra regione”. \u00a0<\/p>\n

“Il ruolo del Policlinico universitario si definisce come polo di riferimento integrato per la gestione delle malattie rare tra cui le encefalopatie dell’et\u00e0 evolutiva ed epilessie – ha aggiunto Alberto Firenze, direttore sanitario Aoup Paolo Giaccone – La sua funzione cardine \u00e8 duplice: garantire, da un lato, con le sue specialit\u00e0, la continuit\u00e0 clinica assistenziale e terapeutica durante il delicato passaggio transizionale dall’ et\u00e0 pediatrica all’ et\u00e0 adulta e, dall’ altro, fungere da motore di ricerca scientifica e innovazione clinica, non trascurando l’aspetto formativo integrato\u202fdegli operatori sanitari. Superare la frammentazione del percorso di cura a tutela dei pazienti fragili, coniugando la capillarit\u00e0 del SSR e l’alta specializzazione del Policlinico P. Giaccone, \u00e8 quotidiana mission assistenziale per l’azienda”. \u00a0<\/p>\n

\u201cIl modello ‘DEEstrategy’, sviluppato a partire dalle specificit\u00e0 delle encefalopatie epilettiche, individua due nodi strategici fondamentali per garantire una corretta transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta e assicurare il diritto alla continuit\u00e0 di cura – ha sottolineato la presidente dell\u2019Associazione Famiglia LGS Italia Katia Santoro – l\u2019istituzione di una figura di cerniera tra gli ospedali di eccellenza e il territorio e il riconoscimento del dramma esistenziale che coinvolge le famiglie delle persone con DEE e l\u2019insieme dei caregiver. Un approccio necessario e\u202fvalido per tutte le malattie rare perch\u00e9, come sono solita ricordare, i nostri ragazzi vivono oltre 330 giorni l\u2019anno fuori dagli ospedali ed \u00e8 l\u00ec che devono essere sostenuti ed assistiti”. \u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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