{"id":33125,"date":"2025-12-01T15:58:54","date_gmt":"2025-12-01T15:58:54","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=33125"},"modified":"2025-12-01T15:58:54","modified_gmt":"2025-12-01T15:58:54","slug":"nasce-ipsen-for-rare-il-programma-dedicato-a-pazienti-pediatrici-con-pfic-e-alle-loro-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=33125","title":{"rendered":"Nasce \u201cIpsen for Rare\u201d, il programma dedicato a pazienti pediatrici con PFIC e alle loro famiglie"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Migliorare la gestione delle malattie rare, avvicinando la cura ai pazienti e supportando famiglie e caregiver con materiali utili per gestire la quotidianit\u00e0.\u00a0<\/p>\n

Sono gli obiettivi dell\u2019iniziativa \u201cIpsen for Rare\u201d, annunciata da Ipsen, azienda biofarmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di innovazioni terapeutiche in oncologia, neuroscienze e malattie rare.\u00a0<\/p>\n

Il programma parte con un servizio di home delivery dedicato ai pazienti pediatrici con Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC), un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono pi\u00f9 spesso durante l\u2019infanzia alterando il normale flusso della bile verso l\u2019intestino con sintomi invalidanti come il prurito, che pu\u00f2 interferire con il sonno e le attivit\u00e0 quotidiane, peggiorando in modo significativo le condizioni di vita. \u00a0<\/p>\n

\u201cLa PFIC \u00e8 una malattia cronica complessa, che richiede una gestione specialistica accurata e costante. Questo comporta per le famiglie regolari visite di controllo in ospedale a cui si aggiungono quelle motivate dal ritiro del farmaco, con un conseguente impatto logistico e organizzativo. \u2013 commenta il Dott. Andrea Pietrobattista, Responsabile U.O.S. di Epatologia e Clinica del Trapianto di Fegato dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma – In questo contesto, il servizio di consegna domiciliare del farmaco rappresenta un supporto concreto per semplificare la continuit\u00e0 terapeutica e migliorare l\u2019aderenza al percorso di trattamento, offrendo alle famiglie un sostegno tangibile, senza compromettere la sicurezza o la qualit\u00e0 dell\u2019assistenza\u201d. Dal mese di novembre e su indicazione del medico specialista, le famiglie possono usufruire del programma \u2018Ipsen for Rare\u2019, che prevede la consegna a domicilio del farmaco odevixibat, insieme a un kit composto da materiali informativi per la gestione della malattia. Per esprimere le proprie emozioni tramite parole o disegni, un diario illustrato \u00e8 tra i materiali che arriveranno nelle case dei genitori, per affrontare meglio la malattia nel contesto domestico, che rappresenta uno spazio familiare e protetto al centro del percorso di cura. Nel kit \u00e8 incluso anche \u2018Il drago ruba bellezza\u2019, la fiaba che soffia parole coraggiose realizzata dall\u2019associazione pazienti PFIC Italia Network Odv e Carthusia Edizioni, impresa culturale e creativa specializzata in editoria per bambini e ragazzi, con il supporto incondizionato di Ipsen Italia.\u00a0<\/p>\n

\u201cLa PFIC causa sintomi invalidanti che compromettono la qualit\u00e0 di vita e rendono difficile per i piccoli pazienti e le loro famiglie affrontare la quotidianit\u00e0. Per questo, frequenti spostamenti per raggiungere i centri ospedalieri, spesso lontani dai luoghi di residenza, sono difficilmente gestibili dalle famiglie e rischiano di creare ulteriori ostacoli, oltre a quelli gi\u00e0 gravosi della malattia. – commenta Francesca Lombardozzi, Presidente di PFIC Italia Network Odv \u2013 Poter ricevere direttamente a casa la terapia, in accordo con il medico, insieme a informazioni e strumenti come un diario illustrato e una fiaba che soffia parole coraggiose, permette alle famiglie dei piccoli con PFIC di valorizzare l\u2019ambiente domestico come luogo di cura, con effetti positivi sulla qualit\u00e0 di vita e sulla gestione della malattia\u201d. \u00a0<\/p>\n

Il servizio di home delivery \u00e8 solo l\u2019inizio del programma.\u00a0<\/p>\n

L\u2019obiettivo \u00e8 di allargare le iniziative e i servizi anche ad altri pazienti rari negli ambiti in cui si concentra l\u2019impegno dell\u2019azienda.\u00a0<\/p>\n

Il programma \u201cIpsen for Rare\u201d parte con un servizio dedicato ai pazienti pediatrici con Colestasi Intraepatica Familiare Progressiva (PFIC), con l\u2019obiettivo di allargare le iniziative e i servizi anche ad altri pazienti rari negli ambiti in cui si concentra l\u2019impegno dell\u2019azienda, come commenta Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen Italia: \u201cL\u2019avvio del programma \u2018Ipsen for Rare\u2019 rappresenta un ulteriore passo avanti nel nostro costante impegno per rispondere ai bisogni delle persone che affrontano malattie complesse. La ricerca scientifica e l\u2019innovazione terapeutica sono al centro della nostra missione, ma siamo consapevoli della necessit\u00e0 di andare oltre e di supportare la comunit\u00e0 clinica e dei pazienti con servizi e iniziative volte a migliorare e semplificare la vita, in un\u2019ottica di sostenibilit\u00e0, efficacia e prossimit\u00e0 della cura. Da qui nasce \u201cIpsen for Rare\u201d.\u00a0<\/p>\n

Il servizio di home delivery \u00e8 gestito da Adecco Outsourcing (Professional Solutions), societ\u00e0 del gruppo Adecco con una lunga esperienza nella progettazione di Patient Support Program (PSP) per aziende farmaceutiche, con l\u2019impegno di migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, favorire l\u2019aderenza terapeutica e garantire un supporto continuativo a tutto l\u2019ecosistema della salute.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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