{"id":30460,"date":"2025-11-21T17:51:56","date_gmt":"2025-11-21T17:51:56","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=30460"},"modified":"2025-11-21T17:51:56","modified_gmt":"2025-11-21T17:51:56","slug":"equita-e-acceso-cure-miastenia-gravis-modello-positivo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=30460","title":{"rendered":"Equit\u00e0 e acceso cure, miastenia gravis modello positivo"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – “Le malattie rare sono uno dei settori in cui le fragilit\u00e0 strutturali del nostro sistema sanitario emergono con pi\u00f9 evidenza: ritardi diagnostici, disuguaglianze territoriali nell’accesso alle cure, percorsi assistenziali non sempre integrati e un livello di consapevolezza sociale ancora insufficiente. La miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17mila pazienti, rappresenta un esempio concreto di queste criticit\u00e0, ma anche la dimostrazione di come, grazie alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti, sia possibile trasformare le difficolt\u00e0 in opportunit\u00e0, migliorando realmente la qualit\u00e0 dell’assistenza e della vita delle persone coinvolte”. Lo ha ribadito Ugo Cappellacci, presidente Commissione XII Affari sociali, Camera dei deputati, durante l’evento ‘Tutela del paziente con malattie rare: la miastenia gravis come paradigma’, realizzato da Omar – Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionante di Ucb Pharma, svoltosi ieri pomeriggio al MoMec di piazza Montecitorio.\u00a0<\/p>\n

“Vivere con la miastenia gravis \u00e8 doppiamente difficile – ha spiegato Marco Rettore, presidente Am-Associazione miastenia Odv – perch\u00e9 si tratta di una malattia fortemente invalidante, ma anche estremamente fluttuante: nei periodi di remissione, se la malattia viene correttamente controllata farmacologicamente, segni e sintomi sono relativamente contenuti, ma quando arrivano le crisi la malattia diventa devastante, perdiamo l’autonomia, non siamo pi\u00f9 in grado di fare le scale, di lavarci i denti, lavorare diventa impossibile”. \u00a0<\/p>\n

“La miastenia gravis \u00e8 una patologia spesso invisibile, ma altamente impattante – ha spiegato Renato Mantegazza, primario emerito di Neuroimmunologia e Malattie neuromuscolari, Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta di Milano e presidente Aim (Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative – Amici del Besta Odv) – che compromette forza, resistenza e continuit\u00e0 lavorativa, con effetti economici e sociali significativi per pazienti e caregiver. I dati internazionali mostrano rinunce lavorative, riduzioni di reddito e necessit\u00e0 di assistenza familiare, mentre l’accesso alla legge 104 resta incerto e disomogeneo a causa di valutazioni non uniformi. Anche le terapie pi\u00f9 avanzate risultano difficilmente compatibili con gli impegni professionali e con la vita quotidiana, soprattutto a causa di barriere logistiche e differenze regionali. E’ urgente garantire percorsi uniformi, criteri valutativi adeguati e soluzioni organizzative flessibili, affinch\u00e9 inclusione e cura non dipendano dal caso ma da diritti concreti e riconosciuti”. \u00a0<\/p>\n

Lorenzo Maggi, direttore Neuroimmunologia e Malattie neuromuscolari del Besta, ha ricordato che “negli ultimi anni la miastenia gravis ha vissuto una vera rivoluzione terapeutica: da una situazione di sostanziale scarsit\u00e0 di opzioni siamo passati alla disponibilit\u00e0 di farmaci innovativi, mirati e biologici, che aprono scenari fino a poco tempo fa impensabili. Tuttavia, garantire una medicina realmente personalizzata resta complesso al di fuori dei centri di riferimento con competenze altamente specializzate, dove esperienza clinica, multidisciplinarit\u00e0 e capacit\u00e0 di scelta terapeutica avanzata sono consolidate. Per questo \u00e8 fondamentale costruire una rete nazionale strutturata, che metta in connessione professionisti, centri e territori, cos\u00ec da offrire a tutti i pazienti le stesse opportunit\u00e0 di cura, indipendentemente dal luogo in cui vivono”.\u00a0<\/p>\n

Per Elena Murelli, della Commissione Affari sociali, Sanit\u00e0, Lavoro del Senato, “i passi avanti compiuti con la riforma di Aifa e il miglioramento dei tempi di valutazione dei farmaci orfani, innovativi, che rispondono ad un alto bisogno medico insoddisfatto, o per i quali non sono disponibili alternative terapeutiche autorizzate, sono segnali importanti, ma non ancora sufficienti per chi convive con patologie complesse come la miastenia gravis. Parliamo di pazienti che non possono permettersi attese prolungate per l’accesso a terapie innovative e ad alto valore clinico, in particolare quelle orfane o senza alternative disponibili. E’ indispensabile continuare a semplificare i percorsi, rafforzare i meccanismi di accesso precoce e uniforme su tutto il territorio nazionale. La tutela del diritto alla cura deve essere una priorit\u00e0 concreta, non solo dichiarata”.\u00a0<\/p>\n

Durante l’evento sono stati numerosi gli interventi istituzionali, a partire dai saluti inviati dal sottosegretario Marcello Gemmato. Sono poi intervenuti il senatore Guido Quintino Liris, della V Commissione permanente del Senato della Repubblica, il senatore Orfeo Mazzella, vicepresidente Commissione X, l’onorevole Maria Elena Boschi, la senatrice Daniela Sbrollini, l’onorevole Ilenia Malavasi, l’onorevole Gian Antonio Girelli, l’onorevole Elena Bonetti.\u00a0<\/p>\n

Accanto ai grandi progressi terapeutici, permane una forte disomogeneit\u00e0 nelle organizzazioni regionali dedicate alla miastenia gravis, che si traduce in opportunit\u00e0 e livelli di assistenza non omogenei su base geografica. “In Sardegna, dove il numero di pazienti \u00e8 particolarmente elevato, la rete clinica \u00e8 stata aggiornata, ma la nostra associazione ritiene che sia necessario aggiungere ulteriori nodi alla rete, e a questo fine ci organizzeremo per attivare un’interlocuzione diretta con l’assessorato”, ha spiegato Maya Uccheddu, dell’Aim Sardegna. In Puglia “si sta lavorando attivamente alla definizione di percorsi chiari e condivisi, con l’obiettivo di garantire un’assistenza qualificata e multidisciplinare – hanno detto Antonia Occhilupo, segretaria e responsabile scientifica dell’Associazione miastenia gravis Aps Lecce, e Paolo Alboini, dell’Unit\u00e0 di Neurologia Irccs ospedale Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo di Foggia – ma c’\u00e8 ancora molto lavoro da fare, e un registro nazionale dei pazienti \u00e8 certamente uno strumento essenziale per permettere una corretta pianificazione delle risorse anche a livello regionale”. \u00a0<\/p>\n

In Sicilia “la presenza di pochi centri altamente specializzati rende pi\u00f9 complesso l’accesso tempestivo a competenze avanzate e a terapie innovative”, ha rimarcato Carmelo Rodolico, responsabile Centro di riferimento regionale ricerca diagnosi e cura della miastenia di Messina e direttore Unit\u00e0 di Neurologia e Malattie neuromuscolari, azienda ospedaliera universitaria ‘G.Martino’ di Messina. “In Toscana, il centro di Pisa rappresenta inoltre un punto di riferimento nazionale, accogliendo numerosi pazienti fuori regione con inevitabili difficolt\u00e0 legate alla gestione amministrativa e al rimborso dei farmaci”, ha spiegato Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, azienda ospedaliera universitaria pisana. “Questo ancora una volta conferma la necessit\u00e0 di un coordinamento che superi la regionalizzazione della sanit\u00e0, almeno per patologie complesse come le malattie rare.”\u00a0<\/p>\n

“In Campania stiamo lavorando per costruire un Pdta regionale secondo un modello hub&spoke – ha riferito Francesco Habetswallner, direttore dell’Unit\u00e0 Neurofisiopatologia Aorn Cardarelli di Napoli – in grado di connettere centri di riferimento e strutture territoriali e di assicurare una presa in carico integrata. Tuttavia \u00e8 evidente che a livello nazionale permangono delle criticit\u00e0 operative, a partire proprio dalla disomogeneit\u00e0 di accesso alla presa in carico diagnostica, assistenziale e terapeutica, che ostacolano l’uniformit\u00e0 dell’assistenza”. Un’altra esperienza positiva arriva dal Veneto, dove esiste una rete organizzata e funzionante. “Tutto questo conferma la necessit\u00e0 di un coordinamento nazionale capace di fare rete – ha commentato Rettore – standardizzare i percorsi e garantire pari opportunit\u00e0 di cura su tutto il territorio, senza eccezioni n\u00e9 disparit\u00e0”. Sul tema regionale \u00e8 intervenuta la senatrice Sbrollini, componente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare: “Clinici, pazienti e istituzioni devono lavorare insieme per far s\u00ec che le politiche sanitarie non restino solo sulla carta: devono tradursi in azioni a livello regionale, e questo \u00e8 possibile solo attraverso una condivisione di priorit\u00e0 e investimenti tra Stato e Regioni. Come Intergruppo Malattie rare – ha concluso – continueremo a essere un punto di riferimento in Parlamento per indirizzare le scelte del Governo e favorire politiche che mettano al centro i pazienti. Questo \u00e8 l’impegno che prendo oggi: aprire un tavolo di confronto con le associazioni e con i clinici, per tradurre queste priorit\u00e0 in azioni concrete”. \u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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