{"id":28758,"date":"2025-11-17T17:12:37","date_gmt":"2025-11-17T17:12:37","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=28758"},"modified":"2025-11-17T17:12:37","modified_gmt":"2025-11-17T17:12:37","slug":"torracca-apacs-libro-bianco-racconta-egpa-da-tutti-i-punti-i-vista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=28758","title":{"rendered":"Torracca (Apacs): “Libro bianco racconta Egpa da tutti i punti i vista”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – Come associazione, “pensavamo gi\u00e0 da tempo” a questo progetto. “Finalmente abbiamo avuto la possibilit\u00e0 di realizzarlo grazie alla collaborazione con Gsk, che ha mostrato grande disponibilit\u00e0 e sensibilit\u00e0 verso il tema. Credo che sia un\u2019iniziativa molto importante, perch\u00e9 riesce a raccontare la patologia da diversi punti di vista: quello dei pazienti, naturalmente, ma anche quello dei medici che li seguono ogni giorno – professionisti che fanno parte del nostro board scientifico e conoscono molto bene la realt\u00e0 dei pazienti della nostra associazione – e infine quello delle istituzioni, che sono state coinvolte e invitate a riflettere e a prendere posizione su questi temi”. Cos\u00ec Francesca Torracca, presidente all\u2019Associazione pazienti sindrome di Churg Strauss (Apacs) Aps, descrive il valore del Libro Bianco \u2018Storie di vita con Egpa\u2019 dedicato alla Granulomatosi eosinofila con poliangioite, una malattia rara e autoimmune che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni, causando infiammazione e danni a vari organi.\u00a0<\/p>\n

Si tratta di “un passo significativo nella storia della nostra associazione – continua Torracca – Questo documento non \u00e8 solo ricco di contenuti ma anche esteticamente curato: le illustrazioni di Elisa Macellari ne impreziosiscono la veste grafica e lo rendono piacevole da leggere e da sfogliare. Inoltre, la presenza dei patrocini delle societ\u00e0 scientifiche testimonia la dimensione corale di questo lavoro, frutto di una collaborazione ampia e condivisa. \u00c8 un risultato che ci riempie di soddisfazione e che sentiamo davvero come un traguardo importante”. \u00a0<\/p>\n

Il Libro bianco “\u00e8 perfettamente in linea con quello che la nostra associazione fa fin dalla sua nascita – rimarca la presidente Apacs – informare, divulgare, far conoscere. Parliamo infatti di una patologia a bassissima prevalenza \u2014 in Italia si stimano circa 1.000-1.100 persone \u2014 Questo significa che, purtroppo, \u00e8 ancora poco conosciuta non solo tra la popolazione generale, ma anche in ambito medico e sanitario: spesso nemmeno i medici di medicina generale la incontrano nel corso della loro carriera”.\u00a0<\/p>\n

“Capita infatti – chiarisce Torracca – che un paziente si presenti al pronto soccorso o a una visita specialistica e che la malattia non venga riconosciuta; o che una persona con sintomi precoci, che potrebbero essere indicatori di una vasculite, non venga indirizzata tempestivamente verso gli approfondimenti giusti. Questo porta a diagnosi tardive e, di conseguenza, a prognosi pi\u00f9 sfavorevoli, rispetto a quanto si potrebbe ottenere con un riconoscimento precoce. Per questo – aggiunge Torracca – riteniamo fondamentale parlarne: raccontare i problemi dei pazienti, il loro vissuto, le difficolt\u00e0 quotidiane, serve a far conoscere la patologia e a sensibilizzare chi entra in contatto con il libro \u2014 siano essi medici, cittadini o rappresentanti delle istituzioni”.\u00a0<\/p>\n

L\u2019 auspicio di Apacs “riguarda proprio quest\u2019ultimo aspetto – sottolinea la presidente dell\u2019Associazione – Nel Libro bianco sono state coinvolte anche voci politiche che si sono impegnate a garantire una maggiore attenzione alla patologia. Sebbene l\u2019Egpa disponga gi\u00e0 di un codice di esenzione, non \u00e8 ancora riconosciuta ai fini dell\u2019invalidit\u00e0 civile, con tutte le implicazioni lavorative, sociali ed economiche che questo comporta per le persone che ne sono affette. Il nostro desiderio \u00e8 che questo progetto possa contribuire a smuovere le coscienze, a creare le condizioni per un confronto concreto con le istituzioni e portare, finalmente, a un riconoscimento ufficiale della malattia in termini di invalidit\u00e0 civile e accesso alla Legge 104. Attualmente, infatti – conclude Torracca – non esiste un codice di invalidit\u00e0 specifico per l\u2019Egpa: chi ne beneficia lo fa in base ai sintomi e ai danni che la malattia ha causato nel tempo. \u00c8 un passo che riteniamo necessario per garantire dignit\u00e0, equit\u00e0 e diritti a chi vive ogni giorno con questa patologia rara”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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