{"id":25225,"date":"2025-11-06T17:12:38","date_gmt":"2025-11-06T17:12:38","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=25225"},"modified":"2025-11-06T17:12:38","modified_gmt":"2025-11-06T17:12:38","slug":"malattie-rare-nefrologo-carraro-assicurare-ai-pazienti-fabry-terapie-a-domicilio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=25225","title":{"rendered":"Malattie rare, nefrologo Carraro: &#8220;Assicurare ai pazienti Fabry terapie a domicilio&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> (Adnkronos) &#8211; &#8220;Il nostro lavoro \u00e8 quello di affrontare tutti i giorni i problemi dei  pazienti affetti dalla malattia di Fabry, una patologia da accumulo lisosomiale, una malattia genetica rara che, se non trattata, porta il paziente alla morte gi\u00e0 alla terza decade di vita&#8221;. Cos\u00ec Gianni Carraro, dirigente medico presso l&#8217;Uo di Nefrologia e dialisi dell&#8217;Azienda universit\u00e0-ospedale di Padova, intervenendo alla Camera dei deputati  alla presentazione del docufilm &#8216;Il mio nuovo mondo&#8217; che racconta la vita di 3 pazienti con malattie croniche e rare. &#8220;Alla politica &#8211; continua l&#8217;esperto &#8211; chiediamo di semplificare la vita dei pazienti. Ad esempio, in questo momento i pazienti non vengono trattati se non a macchia di leopardo in alcune citt\u00e0, addirittura, in alcune regioni, non vengono trattati a domicilio. Sarebbe cosa buona che la politica si impegnasse per assicurare ai pazienti la domiciliazione della terapia che viene oltretutto fornita gratuitamente dalle aziende&#8221;. \u00a0<\/p>\n<p>Un&#8217;altra cosa &#8220;importantissima che la politica dovrebbe fare &#8211; aggiunge lo specialista &#8211; \u00e8 riconoscere il tempo che questi pazienti devono obbligatoriamente impegnare per rimanere in ospedale. La terapia dura 4 ore e il paziente deve farla ogni 15 giorni. La necessit\u00e0 ogni 2 settimane di andare in ospedale obbliga il paziente a chiedere ferie&#8221; dal lavoro. &#8220;Non \u00e8 possibile che nel 2025 ci si trovi di fronte a queste difficolt\u00e0. Il paziente deve essere aiutato &#8211; rimarca Carraro &#8211; deve essere fatto un decreto, una legge, ad esempio da associare alla 104, che consenta ai pazienti, 2 giorni al mese, di venire a trattarsi in ospedale senza problemi&#8221;, quando la terapia non pu\u00f2 essere fatta a domicilio.\u00a0<\/p>\n<p>&#8212;<\/p>\n<p>salute<\/p>\n<p>webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n<div style=\"display:flex; gap:10px;justify-content:center\" class=\"wps-pgfw-pdf-generate-icon__wrapper-frontend\">\n\t\t<a  href=\"https:\/\/ciaoup.it?action=genpdf&amp;id=25225\" class=\"pgfw-single-pdf-download-button\" ><img src=\"https:\/\/ciaoup.it\/wp-content\/plugins\/pdf-generator-for-wp\/admin\/src\/images\/PDF_Tray.svg\" title=\"Generate PDF\" style=\"width:auto; height:45px;\"><\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; &#8220;Il nostro lavoro \u00e8 quello di affrontare tutti i giorni i problemi dei&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":25226,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[3],"class_list":["post-25225","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25225","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=25225"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25225\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25262,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/25225\/revisions\/25262"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/25226"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=25225"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=25225"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=25225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}