{"id":23478,"date":"2025-10-31T13:18:00","date_gmt":"2025-10-31T13:18:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=23478"},"modified":"2025-10-31T13:18:00","modified_gmt":"2025-10-31T13:18:00","slug":"site-per-emoglobinopatie-differenze-di-gestione-tra-territori","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=23478","title":{"rendered":"Site: “Per emoglobinopatie differenze di gestione tra territori”"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – “Sono convinta che sia fondamentale fare cultura sul tema delle emoglobinopatie, anche tra gli stessi operatori. Sappiamo che i pazienti in Italia sono seguiti in realt\u00e0 diverse e in modi diversi e che, dunque, non hanno gli stessi diritti. La prima necessit\u00e0 \u00e8 quindi la creazione di linee guida nazionali per la gestione efficace delle emoglobinopatie, speriamo che la Rete ci aiuti in questo”. Lo ha detto Raffaella Origa, presidente Site (Societ\u00e0 italiana talassemie ed emoglobinopatie), ieri alla presentazione del documento ‘Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia’, con 10 proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie nel nostro Paese, realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals.\u00a0<\/p>\n

Il fatto che il Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie, istituito nel 2017, “non sia ancora attivo \u00e8 probabilmente da imputare al fatto che si tratta di un registro voluto da una parte degli attori coinvolti nel mondo dell’emoglobina, ma non da tutti – ha puntualizzato Origa – Ci\u00f2 ha portato a questo ritardo nell’attivazione. Adesso per\u00f2 sappiamo che il registro, e la sua piena implementazione operativa, \u00e8 uno degli obiettivi della rete. Parallelamente alla piena operativit\u00e0 della rete, dovrebbe esserci infatti anche quella del registro – ha sottolineato – Certo, attualmente \u00e8 una ‘scatola vuota’ alla quale stiamo lavorando, quindi c’\u00e8 ancora molto da fare da questo punto di vista. Ma si tratta comunque di uno strumento fondamentale, perch\u00e9 senza registro non sappiamo esattamente quanti siano i pazienti con emoglobinopatia, rendendo cos\u00ec impossibile anche una corretta allocazione delle risorse. “Come Site – ha proseguito la presidente – abbiamo effettuato un censimento, che \u00e8 il meglio che si possa avere attualmente, rispetto al numero dei pazienti in Italia con anemia falciforme e talassemia, ma non vorremmo doverci pi\u00f9 sostituire al registro, che vogliamo assolutamente diventi una realt\u00e0 pienamente operativa. Le societ\u00e0 scientifiche possono agire mettendo a disposizione i tanti documenti che hanno gi\u00e0 prodotto, che possono diventare la base per documenti comuni. Penso che il passo ulteriore debba essere necessariamente mettersi insieme, superando eventuali particolarismi, per supportare la rete, ma soprattutto i clinici e i pazienti”. \u00a0<\/p>\n

Le terapie “geniche innovative sono un’enorme rivoluzione che cambier\u00e0 il mondo dell’emoglobinopatia – ha prospettato Origa – Si avvera cos\u00ec un sogno che \u00e8 stato accarezzato per tanti decenni. I pazienti pi\u00f9 giovani avranno la possibilit\u00e0 di guarire. Dobbiamo per\u00f2 considerare tutti i pazienti: quelli che avranno la grande fortuna di guarire e quelli che, per et\u00e0 o storia clinica, non avranno questa chance. A loro sono indirizzate le terapie innovative non curative e, soprattutto, tutta la nostra attenzione perch\u00e9 pazienti pi\u00f9 fragili, pi\u00f9 grandi come et\u00e0 e dunque pi\u00f9 complessi”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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