{"id":23154,"date":"2025-10-30T13:47:36","date_gmt":"2025-10-30T13:47:36","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=23154"},"modified":"2025-10-30T13:47:36","modified_gmt":"2025-10-30T13:47:36","slug":"malattie-rare-costa-biogen-campagna-per-conoscere-latassia-di-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=23154","title":{"rendered":"Malattie rare, Costa (Biogen): &#8220;Campagna per conoscere l&#8217;atassia di Friedreich&#8221;"},"content":{"rendered":"<p> (Adnkronos) &#8211; &#8220;La campagna #ChallengeYourBalance punta a far conoscere l&#8217;atassia di Friedreich, una malattia che per molti \u00e8 ancora invisibile. Lo facciamo attraverso quella che \u00e8 la sua prima manifestazione: la perdita dell&#8217;equilibrio e della stabilit\u00e0 fisica. Questa \u00e8 anche una metafora della perdita di equilibrio psicologico che capita quando viene comunicata la malattia e si inizia il cammino per affrontarla&#8221;. Lo ha detto Patrizia Costa, Head of Rare Diseases Unit di Biogen, presentando #ChallengeYourBalance, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen e presentata ufficialmente durante l&#8217;ultimo Congresso della Societ\u00e0 italiana di neurologia (Sin).\u00a0<\/p>\n<p>La campagna di sensibilizzazione punta ad arrivare anche ai giovani usando i loro linguaggi. &#8220;Abbiamo utilizzato TikTok &#8211; spiega Costa &#8211; perch\u00e9 questa patologia fa spesso il suo esordio in fase adolescenziale. TikTok \u00e8 uno dei canali social pi\u00f9 utilizzati proprio da quel tipo di popolazione che talvolta viene colpita da questa grave malattia&#8221;. Con l&#8217;obiettivo di invitare gli utenti a mettersi alla prova, \u00e8 stato creato un filtro TikTok interattivo, chiamato proprio #ChallengeYourBalance, che invita a camminare su una linea gialla virtuale. L&#8217;atassia di Friedreich \u00e8 una malattia rara che &#8220;interessa il sistema nervoso, il sistema cardiaco, il sistema muscolo-scheletrico e anche il sistema endocrino &#8211; chiarisce Costa &#8211; La sua diagnosi \u00e8 spesso molto complessa e richiede anche anni. Il motivo sta nel fatto che la patologia ha delle manifestazioni, dei segni e sintomi che sono aspecifici. Talvolta il paziente presenta al suo esordio una scoliosi, a volte il piede cavo, talvolta un deficit cardiaco, ma spessissimo una delle prime manifestazioni \u00e8 proprio la perdita dell&#8217;equilibrio&#8221;. \u00a0<\/p>\n<p>La campagna #ChallengeYourBalance, caratterizzata da un approccio omnicanale e un linguaggio accessibile, conferma l&#8217;impegno di Biogen nel campo delle malattie rare. &#8220;Il nostro concetto di cura \u00e8 pi\u00f9 ampio e si allarga alla presa in carico e alla cura a 360 gradi &#8211; sottolinea Costa &#8211; Ascoltiamo molto i bisogni dei pazienti, dei loro caregiver e dei medici cercando di proporre attivit\u00e0 che possono dar loro visibilit\u00e0&#8221;.\u00a0<\/p>\n<p>&#8212;<\/p>\n<p>salute<\/p>\n<p>webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n<div style=\"display:flex; gap:10px;justify-content:center\" class=\"wps-pgfw-pdf-generate-icon__wrapper-frontend\">\n\t\t<a  href=\"https:\/\/ciaoup.it?action=genpdf&amp;id=23154\" class=\"pgfw-single-pdf-download-button\" ><img src=\"https:\/\/ciaoup.it\/wp-content\/plugins\/pdf-generator-for-wp\/admin\/src\/images\/PDF_Tray.svg\" title=\"Generate PDF\" style=\"width:auto; height:45px;\"><\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Adnkronos) &#8211; &#8220;La campagna #ChallengeYourBalance punta a far conoscere l&#8217;atassia di Friedreich, una malattia che&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":23155,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[3],"class_list":["post-23154","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23154","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=23154"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23154\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":23187,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/23154\/revisions\/23187"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/23155"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=23154"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=23154"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=23154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}