{"id":21183,"date":"2025-10-24T15:32:00","date_gmt":"2025-10-24T15:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=21183"},"modified":"2025-10-24T15:32:00","modified_gmt":"2025-10-24T15:32:00","slug":"miastenia-grave-a-milano-la-danza-accende-riflettori-sulla-patologia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=21183","title":{"rendered":"Miastenia grave, a Milano la danza accende riflettori sulla patologia"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – La danza come strumento per superare i limiti imposti dal dolore. Dal 24 al 26 ottobre in piazza Gae Aulenti a Milano una ballerina si muover\u00e0 all’interno di una struttura in lycra e ferro, simbolo della fatica quotidiana e della resistenza invisibile che accompagna chi convive con la miastenia grave. Con la performance immersiva ‘Oltre la miastenia, libera il tuo movimento’, aperta a tutti, argenx, azienda biotecnologica impegnata nella ricerca di terapie innovative per le malattie autoimmuni, invita la citt\u00e0 a “liberare il movimento” e a guardare oltre la malattia, verso le persone e le loro storie. L’opera, intensa e partecipativa – riporta una nota – permetter\u00e0 al pubblico di interagire fisicamente con l’installazione, sperimentando la sensazione di sforzo e resistenza che definisce la vita di questi pazienti. Accanto alla performance, un corner informativo offrir\u00e0 materiali divulgativi e testimonianze per accrescere la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta e di cui si parla poco, ma che impatta profondamente sulla vita di chi ne \u00e8 affetto.\u00a0<\/p>\n

La miastenia gravis \u00e8 una malattia autoimmune cronica che colpisce la giunzione neuromuscolare, causando debolezza muscolare fluttuante e affaticabilit\u00e0. E’ annoverata tra le malattie rare, la cui prevalenza \u00e8 stimata in 1\/5.000 e l’incidenza in 1\/250.000-1\/33.000 in Europa. Colpisce entrambi i sessi, le femmine prevalentemente prima dei 40 anni e i maschi dopo i 50 anni. Pu\u00f2 compromettere funzioni fondamentali come la vista, la deglutizione o la respirazione e avere pesanti ricadute sulla vita sociale e lavorativa. Ha un impatto rilevante sulla vita quotidiana, sulla produttivit\u00e0 e sul benessere psicologico dei pazienti e dei caregiver. Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha reso disponibili nuove terapie mirate in grado di migliorare significativamente i sintomi e la qualit\u00e0 di vita dei pazienti, ma resta ancora fondamentale accrescere la consapevolezza e favorire una diagnosi precoce.\u00a0<\/p>\n

“Mentre a Padova, al congresso della Societ\u00e0 italiana di neurologia, la comunit\u00e0 scientifica si riunisce per discutere i progressi della ricerca sulla miastenia, argenx sceglie di essere in piazza, accanto ai pazienti e ai cittadini. Un immaginario dialogo tra i progressi della ricerca e la centralit\u00e0 del paziente e della sua quotidianit\u00e0 – commenta Fabrizio Celia, General Manager argenx – ‘Oltre la miastenia, libera il tuo movimento’ rappresenta il nostro modo di unire scienza e umanit\u00e0, portando fuori dalle aule congressuali il racconto di una malattia che ogni giorno limita il movimento, ma non la voglia di vivere. Crediamo che la consapevolezza nasca dal contatto diretto, dall’ascolto e dalla condivisione delle storie di chi affronta questa sfida con coraggio”, sfida che grazie alla ricerca scientifica “pu\u00f2 essere vinta e che segna oggi un passo aventi nella diagnosi e cura della malattia”.\u00a0<\/p>\n

“La miastenia gravis \u00e8 una patologia complessa che pu\u00f2 compromettere funzioni fondamentali come la respirazione, la vista o la deglutizione – spiega Lorenzo Maggi, neurologo presso l’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano – Oggi, grazie ai progressi della ricerca, abbiamo a disposizione trattamenti sempre pi\u00f9 efficaci e mirati, ma la consapevolezza pubblica resta uno degli strumenti pi\u00f9 importanti per aiutare i pazienti a non sentirsi soli e per favorire una diagnosi tempestiva”. \u00a0<\/p>\n

Per Renato Mantegazza, presidente dell’Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative (Aim), “iniziative come questa sono fondamentali perch\u00e9 portano la voce dei pazienti fuori dagli ospedali, tra la gente. La miastenia non si vede, ma si vive ogni giorno: raccontarla attraverso l’arte \u00e8 un modo potente per restituire dignit\u00e0 e visibilit\u00e0 a chi convive con questa condizione. Inoltre – sottolinea – la malattia ha pesanti ripercussioni anche sulle famiglie dei pazienti ed in particolare sui caregiver che spesso sono costretti a ridurre le attivit\u00e0 lavorative per potersi occupare dei loro cari”. \u00a0<\/p>\n

Un ruolo importante nella presa in carico di questi pazienti lo giocano anche le istituzioni sanitarie attraverso politiche mirate e accessibilit\u00e0 dei percorsi assistenziali di diagnosi e cura. “La miastenia gravis \u00e8 una di quelle malattie che non si vedono, ma si vivono ogni giorno con grande fatica. Per questo \u00e8 importante dare voce ai pazienti e ai loro caregiver, affinch\u00e9 nessuno si senta solo nel proprio percorso – conclude Emanuele Monti, presidente della Commissione IX Sostenibilit\u00e0 sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia – Attraverso le sue iniziative per la sostenibilit\u00e0 sociale e la famiglia, Regione Lombardia \u00e8 al fianco delle persone pi\u00f9 fragili e sostiene con convinzione la ricerca e l’innovazione in ambito sanitario”.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

\n\t\t<\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Adnkronos) – La danza come strumento per superare i limiti imposti dal dolore. Dal 24…<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":21184,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[3],"class_list":["post-21183","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-ultimora"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21183","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=21183"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21183\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":21255,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/21183\/revisions\/21255"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=21183"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=21183"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=21183"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}