{"id":18602,"date":"2025-10-17T13:16:16","date_gmt":"2025-10-17T13:16:16","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18602"},"modified":"2025-10-17T13:16:16","modified_gmt":"2025-10-17T13:16:16","slug":"malattie-rare-arriva-la-prima-serie-di-podcast-che-da-voce-allatassia-di-friedreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18602","title":{"rendered":"Malattie rare, arriva la prima serie di podcast che d\u00e0 voce all’Atassia di Friedreich"},"content":{"rendered":"

(Adnkronos) – E\u2019 disponibile al pubblico dal 9 ottobre sulle principali piattaforme audio (Spotify, Apple Podcast e YouTube Music) la prima serie di podcast che d\u00e0 voce all\u2019Atassia di Friedreich, malattia neuromuscolare rara, genetica, debilitante e degenerativa con aspettativa di vita ancora limitata. Il progetto di Biogen \u2013 presentato oggi al grande pubblico e agli specialisti con un evento a Milano \u2013 nasce con l\u2019obiettivo di dare visibilit\u00e0 a questa patologia ancora poco conosciuta e allo stesso tempo si propone di offrire un\u2019occasione per entrare in contatto diretto con le emozioni, le difficolt\u00e0 e la forza delle persone che la affrontano quotidianamente. Attraverso l\u2019esperienza di alcuni pazienti e caregiver e l\u2019approfondimento scientifico di neurologi e specialisti coinvolti nell\u2019iniziativa, inoltre, i podcast si rivelano uno strumento per riconoscere precocemente una malattia che pu\u00f2 avere un tempo di diagnosi lungo.\u00a0<\/p>\n

Realizzata in collaborazione con Chora Media, con il patrocinio di Aisa (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) e Sin (Societ\u00e0 Italiana di Neurologia), la serie raccoglie in 4 episodi le testimonianze autentiche di chi vive con questa patologia, di chi si ne prende cura e di chi l\u2019affronta professionalmente Tra i partecipanti ai podcast c\u2019\u00e8 anche Maria Litani, presidente nazionale Aisa, che ha subito creduto nell’iniziativa, come spiega lei stessa: \u201cRaccontare significa resistere: condividere la nostra esperienza \u00e8 un atto di consapevolezza e coraggio. La diagnosi di Atassia di Friedreich cambia la vita, come ho sperimentato con i miei figli. Con questa serie podcast vogliamo far sentire che non siamo soli e che le nostre storie meritano di essere ascoltate oltre a fornire uno strumento di aiuto concreto per diagnosticare la malattia\u201d.\u00a0<\/p>\n

L’Atassia di Friedreich \u00e8 un disturbo multisistemico che colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino. I primi sintomi compaiono generalmente durante l’infanzia e comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti, l\u2019andatura atassica, la debolezza muscolare e l’affaticamento. Con il progredire della malattia, possono insorgere anche problemi alla vista, all’udito, difficolt\u00e0 nell\u2019articolazione verbale e nella deglutizione, diabete, scoliosi e patologie cardiache gravi. Molte persone con Atassia di Friedreich necessitano di ausili per la deambulazione e spesso sono costrette all\u2019utilizzo di una sedia a rotelle entro 10-20 anni dalla diagnosi.\u00a0<\/p>\n

Purtroppo, le complicazioni legate all’Atassia di Friedreich , che \u00e8 la forma pi\u00f9 comune di atassia ereditaria, contribuiscono a ridurre l’aspettativa di vita media a 40 anni. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualit\u00e0 della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale.\u00a0<\/p>\n

\u201cLa mia partecipazione a questo progetto nasce dalla volont\u00e0 di contribuire attivamente ad incrementare la conoscenza dei segni e sintomi di una malattia molto rara e ancora poco conosciuta come l\u2019Atassia di Friedreich, favorendo cos\u00ec un\u2019accelerazione del percorso diagnostico\u201d, afferma Francesco Sacc\u00e0, Professore di Neurologia presso l’Universit\u00e0 Federico II di Napoli, coinvolto nella serie nel suo ruolo di clinico. \u201cLa voce dei pazienti e dei caregiver \u00e8 uno strumento utilissimo per avere una visione pi\u00f9 completa della malattia e le storie che ascoltiamo in questo podcast ci ricordano quanto l\u2019aspetto umano sia sempre pi\u00f9 centrale nella gestione delle patologie rare. E quanto siano importanti la presa in carico multidisciplinare e la sinergia tra le varie figure professionali. Ritengo fondamentale promuovere iniziative come questa che vanno oltre l\u2019ambito terapeutico e offrono un\u2019opportunit\u00e0 concreta per supportare la comunit\u00e0 dei pazienti e dei caregiver\u201d.\u00a0<\/p>\n

\u201cDa sempre il nostro impegno va oltre l\u2019aspetto terapeutico, attraverso lo sviluppo di soluzioni e iniziative volte alla sensibilizzazione e a supportare la gestione quotidiana delle patologie di cui ci occupiamo. Puntiamo a migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone, offrendo un supporto concreto lungo il percorso di convivenza con la malattia. Con questa iniziativa, lanciata proprio in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, vogliamo sostenere le comunit\u00e0 di persone che vivono con l\u2019atassia di Friedreich anche attraverso strumenti di comunicazione capaci di creare consapevolezza e inclusione\u201d, dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia, azienda globale impegnata da oltre 40 anni nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per malattie neurologiche e rare. \u201cUn progetto di ascolto e sensibilizzazione per contribuire a rendere visibili le storie invisibili, valorizzando il punto di vista delle persone che affrontano ogni giorno una condizione complessa e poco raccontata.\u00a0<\/p>\n

—<\/p>\n

salute<\/p>\n

webinfo@adnkronos.com (Web Info)<\/p>\n

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