{"id":18258,"date":"2025-10-16T17:27:40","date_gmt":"2025-10-16T17:27:40","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18258"},"modified":"2025-10-16T17:27:40","modified_gmt":"2025-10-16T17:27:40","slug":"comunicato-stampa-sponsorizzato-test-genetici-nuove-reti-sostegno-a-pazienti-e-famiglie-limpegno-della-politica-per-le-malattie-rare-in-piemonte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18258","title":{"rendered":"COMUNICATO STAMPA SPONSORIZZATO &#8211; Test genetici, nuove reti, sostegno a pazienti e famiglie. L\u2019impegno della politica per le malattie rare in Piemonte"},"content":{"rendered":"<p> (Immediapress) &#8211; \u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Torino, 16 ottobre 2025 -Un impegno corale per le malattie rare in Piemonte. E\u2019 un messaggio chiaro e forte quello arrivato questa mattina dai rappresentanti delle istituzioni intervenuti al convegno \u201cLa gestione delle malattie rare in Regione Piemonte\u201d, organizzato da Motore Sanit\u00e0 grazie al contributo non condizionante di Pfizer. Con i consiglieri regionaliPaola Antonetto, Sergio Bartoli, Silvio Magliano e Fabrizio Ricca, che hanno voluto portare il proprio contributo al dibattito.<br \/>\n\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\nPaola Antonetto ha sottolineato \u201cl\u2019impegno della Regione nel dare risposte con azioni concrete dedicate alle malattie rare\u201d e ha messo l\u2019accento sull\u2019importanza di \u201cfare rete\u201d, ricordando quella gi\u00e0 attiva con la Valle d&#8217;Aosta, \u201cche potremmo ampliare per avere sempre un maggior scambio di conoscenze, a partire dall&#8217;ambito della genetica\u201d. Altro tema, \u201cla necessit\u00e0 di essere sempre pi\u00f9 vicini mondo della dell&#8217;associazionismo che sta vicino alle famiglie dei pazienti\u201d. \u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u201cCome membro della V Commissione Ambiente del Consiglio regionale \u2013 ha detto Sergio Bartoli &#8211; ritengo fondamentale che la politica continui a sostenere e valorizzare il lavoro di chi ogni giorno si impegna per migliorare la qualit\u00e0 della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Le malattie rare rappresentano una sfida complessa che richiede ascolto, coordinamento e ricerca. Durante il mio intervento ho voluto sottolineare l\u2019importanza di un approccio integrato tra sanit\u00e0, territorio e ambiente, affinch\u00e9 ogni cittadino possa contare su un sistema capace di offrire risposte tempestive e percorsi di cura adeguati. Credo che solo attraverso unacollaborazione costante tra istituzioni, professionisti e associazioni si possa costruire una rete davvero efficace e solidale. Ringrazio gli organizzatori per l\u2019invito e per l\u2019impegno nel mantenere alta l\u2019attenzione su un tema cos\u00ec delicato, che coinvolge direttamente molte famiglie piemontesi e richiama ciascuno di noi a fare la propria parte\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\nSilvio Magliano ha sottolineato l\u2019importanza di lavorare su tre direttrici: \u00abAumento, sul territorio regionale, dei punti ai quali i pazienti con malattie rare possono rivolgersi per la loro patologia; interlocuzione costante, co-programmazione e co-progettazione con le Associazioni dei pazienti; pi\u00f9 decisa implementazione dei test genetici nel Piano sanitario: a questi tre obiettivi occorre puntare gi\u00e0 nel presente e nel prossimo futuro per affrontare con efficacia il tema delle malattie rare, che fanno registrare numeri in aumento e che necessitano, per loro natura, di un approccio multidisciplinare e sistemico\u00bb.\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u201cSulle malattie rare \u2013 ha detto Fabrizio Ricca- molto \u00e8 stato fatto in Piemonte ma ancora molto c\u2019\u00e8 da fare. In Consiglio regionale stiamo entrando nel vivo delle discussioni sul Piano socio sanitario e l\u2019aver dedicato un capitolo alle malattie rare \u00e8 il segnale di un impegno che la Regione non vuole pi\u00f9 rimandare. Proprio per questo chiediamo agli esperti che hanno dato impulso all\u2019iniziativa odierna di darci suggerimenti e formulare proposte, affinch\u00e9 i preziosi momenti di approfondimento come quello di oggi non restino sulla carta ma si traducano in spunti per migliorare l\u2019azione della politica in materia sanitaria. Dobbiamo preservare l\u2019eccellenza sanitaria piemontese e, anche per le malattie rare, garantire il pi\u00f9 possibile un accesso alle cure da parte dei pazienti interno alla nostra regione. Abbiamo tutte le carte in regola per farlo e sono certo che il contributo di associazioni di prima categoria come Motore Sanit\u00e0 potr\u00e0 essere decisivo nel raggiungimento dei nostri obiettivi\u201d.\u00a0<\/p>\n<p>\nContatti:<br \/>\nImmediapressUfficio stampa Motore Sanit\u00e0<br \/>\ncomunicazione@motoresanita.it<br \/>\nStefano Tamagnone \u2013 338 3703951<br \/>\nwww.motoresanita.it<br \/>\n\u00a0<\/p>\n<\/p>\n<p>COMUNICATO STAMPA SPONSORIZZATO: Immediapress &#232; un servizio di diffusione di comunicati stampa in testo originale redatto direttamente dall&#8217;ente che lo emette. L&#8217;Adnkronos e Immediapress non sono responsabili per i contenuti dei comunicati trasmessi<\/p>\n<p>&#8212;<\/p>\n<p>immediapress<\/p><\/p>\n<div style=\"display:flex; gap:10px;justify-content:center\" class=\"wps-pgfw-pdf-generate-icon__wrapper-frontend\">\n\t\t<a  href=\"https:\/\/ciaoup.it?action=genpdf&amp;id=18258\" class=\"pgfw-single-pdf-download-button\" ><img src=\"https:\/\/ciaoup.it\/wp-content\/plugins\/pdf-generator-for-wp\/admin\/src\/images\/PDF_Tray.svg\" title=\"Generate PDF\" style=\"width:auto; height:45px;\"><\/a>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>(Immediapress) &#8211; \u00a0 \u00a0 Torino, 16 ottobre 2025 -Un impegno corale per le malattie rare&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":18259,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[23],"class_list":["post-18258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati","tag-immediapress"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=18258"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18349,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/18258\/revisions\/18349"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/18259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=18258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=18258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ciaoup.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=18258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}