{"id":18252,"date":"2025-10-16T17:29:48","date_gmt":"2025-10-16T17:29:48","guid":{"rendered":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18252"},"modified":"2025-10-16T17:29:48","modified_gmt":"2025-10-16T17:29:48","slug":"comunicato-stampa-sponsorizzato-malattie-rare-in-piemonte-il-progetto-di-un-nuovo-irccs-a-torino-per-attrarre-pazienti-da-altre-regioni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ciaoup.it\/?p=18252","title":{"rendered":"COMUNICATO STAMPA SPONSORIZZATO – Malattie rare in Piemonte: \u201cIl progetto di un nuovo Irccs a Torino per attrarre pazienti da altre regioni\u201d"},"content":{"rendered":"

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Torino, 16 ottobre 2025 \u2013Un nuovo Istituto per la ricerca e la cura (Irccs) a Torino dedicato a nefrologia e malattie rare per attrarre anche pazienti da altre regioni in Piemonte. Ad annunciare il progetto a cui stanno lavorando Asl Citt\u00e0 di Torino e Regione Piemonte, Carlo Picco, il direttore generale della Asl, intervenuto questa mattina al convegno \u201cLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE IN REGIONE PIEMONTE\u201d, organizzato da Motore Sanit\u00e0. \u201cIl nostro impegno sulle malattie rare \u2013 ha detto Picco \u2013 \u00e8 riconosciuto a livello internazionale. Cerchiamo di lavorare molto sulla appropriatezza per rendere sostenibile al sistema e abbiamo attivato un laboratorio di ricerca all’interno dell’Asl\u201d. Quanto al futuro, ha proseguito Picco, \u201cstiamo lavorando con l\u2019assessore alla Sanit\u00e0, Federico Riboldi, che ci coordina in questo progetto in cui crede molto, per istituire un nuovo Irccs dedicato a nefrologia e malattie rare utilizzando il centro di riferimento regionale del San Giovanni Bosco\u201d. L\u2019obiettivo, ovviamente, \u00e8 quello di incentivare la ricerca e la cura, attraendo pazienti da altre Regioni. \u201cIn Piemonte, storicamente, gli Irccs sono carenti, soprattutto rispetto a regioni limitrofe, dove sono tanti e attraggono pazienti. Noi vogliamo invertire questa tendenza, facendo s\u00ec che le eccellenze della nostra citt\u00e0 siano valorizzate, pertanto cerchiamo di lavorare su questa progettualit\u00e0, ottenendo anche finanziamenti mirati\u201d. Tra chi ha gi\u00e0 deciso di sostenere il progetto, \u201cla Compagnia di San Paolo\u201d, che \u201ccrede molto nel piano di istituzione di 4 o 5 nuovi Irccs nella Regione Piemonte\u201d. \u00a0<\/p>\n

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Al centro del dibattito di questa mattina, l\u2019appropriatezza prescrittiva per garantire l\u2019utilizzo delle risorse sanitarie in modo efficace, per la scelta terapeutica, ma anche per una corretta diagnosi e successivo trattamento tempestivo e mirato. Il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) ha l\u2019obiettivo di migliorare l’accesso ai percorsi diagnostico-terapeutici per le persone affette da patologie rare, per fornire cure appropriate e uniformi su tutto il territorio nazionale. Tuttavia, nonostante gli sforzi legislativi e organizzativi, la mobilit\u00e0 passiva che spinge i pazienti a spostarsi da una regione all’altra per ottenere cure continua a essere una sfida anche per la Regione Piemonte. Il Testo Unico Malattie Rare anche in Piemonte viene adottato per garantire accesso equo e uniformit\u00e0 alle cure. Per fare il punto ad un anno di distanza, Motore Sanit\u00e0 ha organizzato il Convegno \u2018LA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE IN REGIONE PIEMONTE\u2019, grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che ha coinvolto istituzioni regionali, clinici e associazioni pazienti. Presenti anche i rappresentanti delle istituzioni, con i consiglieri regionali Paola Antonetto, Sergio Bartoli, Silvio Magliano e Fabrizio Ricca.
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\nIl caso specifico dell’amiloidosi cardiaca, malattia rara caratterizzata dal deposito anomalo di proteine nel cuore, rappresenta un esempio emblematico. Si tratta di una condizione complessa, spesso diagnosticata tardivamente, con un impatto significativo sulla qualit\u00e0 della vita e sulla sopravvivenza dei pazienti. L’aumento dei casi diagnosticati, in regione Piemonte sono circa 200 i pazienti in terapia, sottolinea la necessit\u00e0 di rafforzare i programmi di formazione e aggiornamento per i medici, per garantire una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo.
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\u201cL’amiloidosi cardiaca \u2013 ha spiegato Carlo Picco – tema centrale, \u00e8 un caso emblematico per il quale formazione degli operatori, appropriatezza prescrittiva, contenimento della mobilit\u00e0 esterna e sostenibilit\u00e0 economica sono critiche. L’evento rappresenta altres\u00ec l’occasione per fare il punto sul ruolo cruciale delle Regioni nell\u2019attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023\u20132026 e per analizzare punti di forza e unicit\u00e0 del modello piemontese. Il modello Piemonte coniuga prossimit\u00e0 territoriale ed eccellenza clinica, in un continuo sforzo di rafforzamento delle sinergie tra assistenza, ricerca e associazioni di pazienti. Con oltre 50.000 pazienti censiti nel Registro regionale, la nostra Regione si distingue per una rete diffusa che, fin dalla sua istituzione nel 2004, punta a garantire la presa in carico il pi\u00f9 vicino possibile al domicilio del paziente. La rete come attualmente concepita comprende strutture di tre livelli, centri di riferimento regionali e centri di eccellenza collegati agli European Reference Networks (ERN), tra cui l\u2019ERK-net (malattie renali), che vede il Piemonte al primo posto in Europa per numero di segnalazioni di pazienti adulti.\u00a0<\/p>\n

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\u201cLe malattie rare in ambito cardiologico hanno avuto negli ultimi anni uno straordinario impulso grazie alla comprensione dei meccanismi fisiopatologici che le determinano ma anche e soprattutto grazie alla disponibilit\u00e0 di nuovi farmaci efficaci nella cura di malattie specifiche prima ritenute incurabili. Essendoci oggi delle cure, il cardiologo ha il dovere di sospettarle clinicamente e approcciarle attraverso un corretto iter diagnostico, che implica spesso un percorso diagnostico su pi\u00f9 livelli di assistenza e un coinvolgimento multidisciplinare, col fine di giungere a una corretta diagnosi e intraprendere quanto prima possibile un trattamento specifico. In particolare negli ultimi anni la presenza di trattamenti efficaci per la cura delle amiloidosi cardiache, ha portato molta luce su questa patologia in passato definita orfana, con conseguente incremento dell\u2019attenzione alla diagnosi e alla cura di una malattia che risultava spesso fatale\u201d, dichiara Walter Grosso Marra, dirigente medico di 1\u00b0 Livello Ospedale di Ivrea ASL TO4 \u00a0<\/p>\n

\nContatti:
\nImmediapress
\nUfficio stampa Motore Sanit\u00e0 <\/p>\n

comunicazione@motoresanita.it
\nStefano Tamagnone \u2013 338 3703951Liliana Carbone \u2013 347 2642114Stefano Sermonti \u2013 338 1579457
\nwww.motoresanita.it
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COMUNICATO STAMPA SPONSORIZZATO: Immediapress è un servizio di diffusione di comunicati stampa in testo originale redatto direttamente dall’ente che lo emette. L’Adnkronos e Immediapress non sono responsabili per i contenuti dei comunicati trasmessi<\/p>\n

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immediapress<\/p><\/p>\n

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